HOLA

¡¡Comenzamos!!

Como ya dije en la bienvenida, todo comienzo es complicado, fallos, aciertos y mucha ilusión por llegar hasta donde queremos.

Somos padres y madres de niños con labio fisurado, paladar hendido, ....vamos con todas las variantes que pueda haber.

Comenzamos gracias a la sala de consultas del Doctor Caramés en la que comentábamos lo que tenía cada uno y nos preguntábamos consejos y demás, lo que le había servido a un niño o a otro ... 

Gracias a él no sólo tuvimos información médica, si no que se interesó en que tuviéramos otro tipo de contacto más cercano haciendo que pudiéramos hablar con enfermeras que nos contaban experiencias y consejos. De ahí surgió el hacer una asociación en la que poder ayudar a otros padres con nuestra experiencia.

Ya se que cuando vamos a tener un hijo vamos a buscar por internet para saber los defectos que puede aparecer en el embarazo o si te han dado algún dato médico del niño que vas a adoptar. También puede pasar que ya sepas que tienes un defecto genético que puede heredar o simplemente te encuentras con la sorpresa justo según nace.

Nuestra idea es que puedas continuar si así lo decides gracias a tener información, no porque te digan que es mejor que abortes y que no te convenzan, que pases de los "eso se cura con el tiempo" o "tiene otra lengua y hay que quitársela", que preguntes a los médicos y que se informen o infórmales tu. Que existe una unidad de fisuras labio-palatinas (multidisciplinar) en el CHUAC a la que pueden acudir desde recién nacidos hasta adultos y que entre todos aprendemos.