BIENVENIDA



BIENVENIDA

Somos una organización sin ánimo de lucro creada en el 2015 en Galicia gracias a la necesidad de orientación y ayuda de padres de niños con labio fisurado y paladar hendido y sus familiares.

Aunque los comienzos son complicados y todavía somos unas pocas familias nuestro interés es ayudar a toda la gente posible y dar a conocer la Unidad de Fisuras Labiopalatinas del CHUAC, única de referencia autonómica.

Aquí encontrarás información y noticias relacionadas con la Asociación Beizos. Para cualquier tipo de consulta podéis contactar a través de nuestra cuenta de correo electrónico beizosgalicia@gmail.com o llamando al 623 19 82 69.


HOLA

¡¡Comenzamos!! Como ya dije en la bienvenida, todo comienzo es complicado, fallos, aciertos y mucha ilusión por llegar hasta donde quere...

sábado, 25 de febrero de 2017

Trastornos del lenguaje


Es un impedimento en la habilidad para comprender o utilizar las palabras en unión, verbal y no-verbalmente. Algunas características de los trastornos del lenguaje incluyen el uso impropio de palabras y sus significados, la inhabilidad de expresar ideas, modelos gramaticales impropios, un vocabulario reducido, y la inhabilidad de seguir instrucciones. Una de estas características o una combinación de éstas puede ocurrir en los niños que sean afectados por discapacidades en el aprendizaje del lenguaje o atrasos en el desarrollo del lenguaje. Algunos niños pueden escuchar o ver una palabra pero no pueden comprender su significado; y al mismo tiempo, pueden tener dificultades al tratar de comunicarse con los demás.

  • Tartamudez o disfemia. Es un trastorno relacionado con la fluidez del habla y da lugar a una repetición rápida de sonidos o sílabas, provocando bloqueos al intentar pronunciar una palabra. No está considerada como una enfermedad y en la mayoría de los casos desaparece espontáneamente. Se conocen varios tipos:
    • Tónica: Se caracteriza por la interrupción total del habla durante cierto tiempo (espasmo o inmovilización muscular), produciéndose a continuación una emisión repentina de la expresión verbal.
    • Clónica: Se trata de repeticiones involuntarias, bruscas y explosivas de una sílaba o grupo de sílabas durante la emisión verbal.
    • Mixta: Se dan las características de las dos anteriores. Es la más frecuente.
  • Farfulleo. Se trata de una alteración en la fluidez del lenguaje, en la que el individuo habla a gran velocidad, articulando desordenadamente.
  • Mutismo. Relacionado con la negativa por parte de los niños a hablar en determinadas situaciones sociales, incluida la escuela. Estos niños tienen capacidad tanto para hablar como para entender el lenguaje hablado. Suelen utilizar el lenguaje en casa o en ambientes familiares.
  • Afonías histéricas. Se relaciona con la pérdida de la voz por un choque afectivo, por el denominado como “miedo escénico”, miedo a hablar o a cantar, trauma psíquico por persistencia de alteración vocal, bloqueos por condiciones de stress, o por llamar la atención, sin que exista ninguna alteración anatómica ni funcional en la laringe. Es un trastorno de origen psicológico, se empieza hablando de forma brusca y poco a poco la voz se apaga, hasta terminar susurrando.

miércoles, 22 de febrero de 2017

Fundación Seattle Children’s


¿Por qué los bebés con fisuras tienen dificultad con la alimentación?

Los bebés con fisuras tienen problemas con la alimentación porque la anatomía normal de la cavidad oral se ve alterada. Normalmente, el niño tira del pezón en la boca y sella con sus labios alrededor de éste. Cuando el bebé succiona y deglute la leche materna, su el velo del paladar se eleva, cerrando la cavidad nasal. Esto genera una presión para que el pezón se mantenga en la boca y la leche sea extraída.
Cuando hay una fisura labiopalatina, puede ser difícil para el bebé realizar un buen sello alrededor del pezón, no se puede cerrar la cavidad nasal y la succión poco o nada se puede realizar.
¿Cómo se puede alimentar al bebé con fisura?

Los bebés con fisura usualmente pueden ser alimentados por pecho o por el biberón regular. Puede que se necesite de la ayuda de enfermeras o especialistas en alimentación infantil para asegurar que el niño puede obtener un sello hermético alrededor del pezón.
Para los lactantes, el suave tejido del seno a menudo se ubicará en la abertura en el labio y/o alvéolos para permitir el sellado de la boca y para que el bebé realice una succión adecuada. A veces es útil que la madre mantenga un dedo a través de la fisura durante la alimentación. Los ruidos deglutorios y la presencia de movimientos intestinales después de la alimentación son signos de que la lactancia está yendo bien. Si el bebé realiza ruidos durante la alimentación (como un click o como besos) puede que la succión no se esté realizando adecuadamente.
Cuando se inicie la alimentación, sostenga al bebé en una posición ligeramente erguida, idealmente en un ángulo de 45º. Toque el labio inferior del bebé con el pezón. Cuando el bebé se aferre, dirija el pezón ligeramente hacia abajo. Trate de mantener el pezón en el centro de la boca del bebé. No deje que se escape hacia la fisura.
¿Cómo se puede alimentar al bebé con fisura palatina pero sin fisura labial?

Los bebés con paladar fisurado usualmente necesitan biberones especiales y técnicas para alimentarse adecuadamente. Raramente es posible amamantar o utilizar un biberón regular, porque la nariz del bebé y la boca no se separan y no se puede realizar el movimiento de succión para extraer  la leche del pecho o el biberón. Se anima a las madres a extraerse la leche  materna y alimentar a sus bebés con un biberón especial.
Es común que las madres, bajo estas circunstancias, sienten una gran tristeza por la pérdida de la experiencia de amamantar a sus hijos, por eso es importante ayudarlas a mantener la cercanía con sus hijos, mediante actividades de apego.
¿Qué hay sobre empezar a comer alimentos sólidos?

Los bebés con fisuras pueden comenzar con los alimentos sólidos a la misma edad que los otros bebés (por lo general entre 4 y 6 meses de edad). Se recomienda experimentar para encontrar la consistencia sólida adecuada para el bebé. Tiene que ser justo para que pueda comer sin que el alimento pase a la nariz, aunque esto no es perjudicial para el niño y normalmente la comida es expulsada de la nariz mediante los estornudos. La mayoría de los bebés aprenden rápidamente pasar la comida hacia la garganta y evitan que sea llevada hacía hacia las fosas nasales.
¿Puede el bebé beber de una taza?

La alimentación con taza se puede iniciar a la edad habitual. Evite las tazas con boquilla, ya que éstas requieren que el bebé succione para obtener el líquido. Los líquido ligeramente espesos (con cereal de arroz o un espesante comercial) en un primer momento puede ayudar al bebé controlar el líquido en la taza
¿Se puede amamantar a un bebé con labio leporino y/o paladar hendido?

Un bebé con labio leporino puede amamantar pero si el bebé tiene el paladar hendido puede amamantar si la fisura es pequeña o estrecha. El pezón debe situarse donde no hay fisura. Lo importante es que el bebé obtenga un buen agarre por lo que necesitarás ayuda de una enfermera especialista.
Ventajas de amamantar a tu bebé:


  • Los bebés con el labio leporino y el paladar hendido tienden a tener más infecciones de oído y la lactancia los protege contra estas infecciones (mediante el paso de los anticuerpos maternos a través de la leche).
  • El atragantamiento y que leche salga por la nariz son bastante comunes. Lo bueno de la leche materna es que menos irritante para las mucosas nasales.
  • El amamantar es bueno para estos bebés porque les refuerza los músculos de la cara y la boca. Esto ayuda a una formación más normal de la cara y ayuda el desarrollo del habla.
  • El pecho es más flexible que un biberón y se adapta mejor a la forma del labio y la boca.
  • El pecho es un buen sustituto de un chupete a la vez que el bebé se sentirá muy cercano a su madre lo cual ayuda en el proceso de apego.

¿Cuáles son los desafíos que se pueden presentar?


  • Dificultad con el agarre y la succión.
  • Riesgo de atragantamiento.
  • La leche le puede salir por la nariz.
  • El bebé puede preferir el lado que no tenga la hendidura.
  • El bebé se puede cansar más facilmente y puede no amamantar el tiempo suficiente para obtener la leche del final de la toma que es la más rica en grasas.
  • Succión débil o no rítmica.
  • El bebé puede tragar demasiado aire.

¿Qué medidas puede tomar la madre para ayudar a su bebé?


Es buena idea practicar los primeros días, cuando tus pechos están suaves, para encontrar la posición que os resultará más fácil para ti y tu bebé. Además tu bebé se beneficiará del calostro.



Una posición que puedes adoptar es la posición de rugby modificada (posición de rugby con el bebé más incorporado) y, cuando el bebé ha crecido, puedes adoptar la posición del “caballito” (sobre todo si el bebé tiende a atragantarse o le sale leche por la nariz).

Si tu bebé prefiere un pecho, prueba a cambiarle al otro pecho sin girarlo. Por ejemplo, si lo amamantas en la posición estirado en el pecho izquierdo, lo puedes amamantar del pecho derecho en la posición de rugby (para esto puede ser que necesites la ayuda de almohadas).
Amamanta a menudo, de 8 a 12 veces en 24 horas. Es posible tengas que despertar a tu bebé para amamantarlo. Buscar las señales tempranas de hambre, como movimientos de la boca o llevarse la mano a la boca. Esto generalmente significa que el bebé está en un sueño más ligero y puede despertarse más fácilmente. Otras maneras de despertar al bebé es desnudarle para cambiarle el pañal o el contacto piel con piel.

Estos bebés suelen tener problemas de succión por lo que les ayuda que estimules la bajada de la leche. Esto se consigue mediante el masaje de tus pechos antes de la toma. También puedes extraer tu leche de forma manual o mediante el uso de un sacaleches y así tu bebé obtendrá la leche nada más comenzar la toma. Esto le animará a succionar y también a obtener tu leche de forma más inmediata. Una vez el bebé empieza a succionar es importante que observes el movimiento de su mandíbula, oreja y su sien (signos de un buen agarre).

A veces estos bebés necesitan que la madre apoye su barbilla mientras amamantan. Para ello es necesario ahuecar la mano debajo del pecho de la madre, luego deslizarla hacia adelante para que tres dedos sostengan su mama. La madre debe hacer una forma de U con su pulgar y su dedo índice y sostener la mandíbula de su bebé con esa U. Esto se llama posición de la Mano de Bailarina.

También puede ser necesario que hagas compresiones de pecho durante una toma para asegurarte de que tu bebé está recibiendo leche. También puede ser necesario el uso de un relactador.

Después de la toma vas a necesitar extraer tu leche (con un sacaleches o de forma manual) para asegurarte de que tus pechos reciben el estímulo adecuado, ya que el bebé no suele amamantar el tiempo suficiente para llegar al final de la toma. Por este motivo el bebé necesitará ser complementado mediante el uso de un biberón especial y para ello puedes usar tu propia leche extraída.

Si el bebé no puede succionar el pecho antes de tener la operación del paladar es todavía posible que tomen leche materna mediante la extracción de la misma y el uso de un biberón especial, un vaso de lactancia o una cuchara. También se le puede animar a lamer la leche del pezón de la madre.

Asimismo, es de gran importancia que sepas que tu bebé está recibiendo leche suficiente. Señales de esto son una buena cantidad de pañales muy mojados cada día, por lo menos 2 deposiciones diarias, tono de piel en buen estado y buen aumento de peso, circunferencia de la cabeza y longitud. Si estás preocupada acerca de cualquiera de estas cosas, debes consultar a tu pediatra de inmediato.

¿Qué ocurre cuando se opera al bebé?

Cuándo se opera al bebé puede variar de un hospital a otro, dependiendo del tipo de hendido y de la operación que el cirujano realiza. Esto puede significar que tu bebé sea destetado, pero continue usando un biberón para la leche u otros líquidos.
En algunas zonas, el cirujano  prefiere no utilizar un biberón inmediatamente después de la operación de paladar así que pregunta a tu equipo médico porque puedes necesitar acostumbrar a tu bebé a un biberón-cuchara o un vaso especial antes de la operación. Lo mismo puede aplicarse al chupete.

domingo, 19 de febrero de 2017

Unidad pediatría oncológica Materno Infantil

El Materno abrirá en dos meses la unidad de pediatría oncológica

La nueva área, financiada por la Fundación Jove, contará con gimnasio de rehabilitación


A CORUÑA / LA VOZ 
En la planta tercera del Materno, junto al Hospital de Día, en el plazo de dos meses está previsto que pueda abrir la unidad de hospitalización de oncopediatría. Para ello, los obreros apuran la reforma de una superficie aproximada de 300 metros cuadrados, en una actuación que financia, con una inversión que supera los 200.000 euros, la Fundación María José Jove mediante un convenio de colaboración con la Consellería de Sanidade.
La zona de ingreso de nueva creación, que toma forma ya en el lugar que ocupaba la antigua unidad de lactantes, contará con un control de enfermería central, así como con cinco habitaciones preparadas para el aislamiento de los enfermos, toda vez que algunos de los pequeños permanecen largos períodos hospitalizados y precisan protección específica para que su sistema inmunitario, debilitado por los tratamientos, no se vea afectado por posibles infecciones.

Aislamiento y humanización
Precisamente por ello, la unidad de hospitalización tendrá en su interior un cuarto de estar para las familias, de modo que se facilite su estancia al lado de los niños. Las habitaciones individuales estarán dotadas, en esta línea, con cama para acompañante. «Es importante para los niños y para sus padres», subraya Jerónimo Pardo, jefe de Pediatría del Hospital Teresa Herrera.
Además, la unidad dispondrá de un área específica de rehabilitación integral cardiovascular, una especie de gimnasio en el que se aplicarán terapias para este tipo de pacientes y también para todos los niños que, por otras causas, precisen tratamiento rehabilitador para su recuperación.
«El tratamiento de los niños con cáncer ha de ser integral y eso incluye cuidar los aspectos humanos», subrayan las pediatras oncólogas Ana Alas y Gema Muñoz. Es por ello que se ha elegido crear la zona de hospitalización al lado de la unidad de día a donde tienen que acudir los pequeños con regularidad a recibir los tratamientos de quimioterapia. Y es por ello que a la hora de atender a un paciente oncológico en edad pediátrica se presta especial atención a todos aquellos aspectos que, en buena medida, colaboran a que los largos tratamientos sean más llevaderos para el conjunto de la familia. «Además de contar con un equipo médico multidisciplinar, es clave la actuación de la enfermería, de los psicólogos y del servicio de trabajo social: cuando un niño enferma -explica Gema Muñoz- casi siempre uno de los padres tiene que dejar de trabajar para cuidarlo».

200 hospitalizaciones cada año

Aunque por fortuna el cáncer no tiene en la edad infantil la incidencia registrada en los adultos, solo en el Materno cada año se diagnostican 25 casos en menores de 16 años. Una tercera parte son leucemias, a los que siguen en prevalencia los tumores del sistema nervioso central y los linfomas. Aunque la mayoría de los tratamientos procuran aplicarse de forma ambulatoria siempre que es posible, al cabo del año el cáncer infantil obliga a una media de 200 hospitalizaciones. De ahí el interés por contar un área adaptada a las necesidades de estos pequeños afectados.

De la ciberaula al Hogar de Corazones o la terapia asistida con perros

La pincelada de humanización tan reivindicada como parte esencial para curarse ha ido tomando distintas áreas del complejo hospitalario coruñés, y de forma muy especial en el edificio del Materno. Se nota no solo en la atmósfera que se ha ido creando sobre sus muros, buena parte de ellos decorados con animación infantil, sino en la puesta en marcha de muy distintas iniciativas y programas de dinamización para los pequeños ingresados, buena parte de los cuales han encontrado un aliado en la Fundación María José Jove.
La entidad que preside Felipa Jove mantiene el apoyo a múltiples actividades vinculadas con la atención a la infancia. En el entorno sanitario, al margen de la obra para la unidad de hospitalización de oncología, lleva a cabo el programa de terapia asistida con animales, mediante la cual los perros entran en el Materno para acompañar la espera e incentivar respuestas entre los niños autistas que acuden a tratamientos en Atención Temprana. Además el Hogar de Corazones, un alojamiento gratuito para los padres de los pequeños que se tratan en la Unidad de Cardiopatías Infantiles y que no residen en A Coruña, o la beca del personal especializado que se encarga de coordinar las actividades de la Ciberaula durante la tarde, son otras de los programas que financia. A ello se suman, entre otros, la beca de cardiopatías congénitas, por la que durante dos años se forma a jóvenes médicos, el programa de telemedicina de cardiología infantil para los profesionales que han de seguir en otros puntos de Galicia a los niños, o el plan de fomento de la donación.

sábado, 18 de febrero de 2017

Logopedia



Labio leporino y paladar hendido


Lo llaman mejor vídeo, supongo que será por lo que se dice que es mejor una imagen que mil palabras, muy completo el vídeo.



Trastornos del habla


Son las dificultades en la producción de los sonidos requeridos para hablar o problemas con la calidad de la voz. Estos se pueden caracterizar por una interrupción en el flujo o ritmo del habla como, por ejemplo, el tartamudeo o falta de fluencia. 

Pueden constituir problemas con la formación de sonidos (trastornos de la articulación o fonológicos) o pueden incluir dificultades con el tono, volumen, o calidad de la voz. Puede haber una combinación de varios problemas. Las personas con trastornos del habla pueden tener problemas para utilizar algunos sonidos requeridos para hablar, lo que podría ser síntoma de un retraso.

  • Dislalias. Son los trastornos que en mayor número padecen los escolares. Las dislalias parten de una dificultad para alcanzar una correcta articulación. Muy frecuentemente no está asociada a patología alguna por lo que logrando un funcionamiento adecuado en el proceso de aprendizaje y desarrollo del lenguaje queda totalmente recuperada.
  • Disglosias. Alteraciones de la articulación por malformación de los órganos del habla. Ejemplos son los niños con fisura palatina y/o labio leporino. Es imprescindible la intervención clínica para recomponer el órgano dañado antes que una intervención logopédica.
  • Disartrias. Alteraciones motrices del habla, es decir, provocadas por lesiones del sistema nervioso que generan trastornos en el movimiento de los músculos que intervienen en la fonoarticulación. 
    • Disartria flácida: Entre las características de este tipo de disartria nos podemos encontrar, entre otras, con alteraciones de los movimientos voluntarios y automáticos, atrofia de fibras musculares, fatiga durante el ejercicio, afectación de lengua y movimiento de los párpados, disminución del refléjo de náusea o voz ronca y con poca intensidad.
    • Disartria espástica: Son características de este trastorno, entre otras, la debilidad de un lado del cuerpo, reflejos que no corresponden a su edad, problemas de articulación, emisión de frases cortas, voz ronca o lentitud en el habla.
    • Disartria atáxica: La parte que se encuentra alterada aquí es el cerebelo, responsable de la fuerza, velocidad, duración y dirección de los movimientos. Algunas características de esta disartria son bajo tono de los músculos afectados, dirección, duración e intensidad de movimientos son lentos e inapropiados en lo relativo a la fuerza, alteraciones en los movimientos oculares o problemas articulatorios.
    • Disartrias por lesiones en el Sistema Extrapiramidal: El Sistema Extrapiramidal es el encargado de regular el tono muscular en reposo y en movimiento, así como los movimientos automáticos. Si existe lesión en esta zona, los tipos de disartrias que nos podemos encontrar son:
        • Hipocinéticas: caracterizadas por movimientos lentos, limitados y rígidos, movimientos repetidos en el habla, voz débil y articulación defectuosa, entre varios más.
        • Hipercinéticas: aquí nos podemos encontrar las coreas (con movimientos involuntarios e irregulares, lentos o rápidos, de uno o varios músculos, en especial de los brazos y un tono muscular bajo), la atetosis (son movimientos involuntarios y lentos en la articulación, con problemas respiratorios y de fonación), el temblor (o forma rítmica de movimiento anormal, con interrupciones en la emisión de la voz) y la distonía (que son movimientos involuntarios anormales, relativamente lentos y sostenidos, con posible temblor de voz)
    • Disartrias mixtas: Son la forma más compleja de disartria, donde el problema en el habla es el resultado de la combinación de las características propias de los sistemas motores implicados.
  • Anartrias: se trata de un problema de articulación. Su característica principal es la incapacidad total o casi total para producir lenguaje. Es la pérdida del arte de combinar movimientos de los órganos articulatorios.
  • Rinolalias: es un trastorno de la voz y del habla relacionado con una alteración en la articulación de algunos fonemas o ausencia total de ellos; se produce una nasalización cuando va unida al timbre nasal de la voz; hipernasalización e hiponasalización cuando hay una mala disposición de las cámaras de resonancia.
  • Disprosodias. Es la alteración en el ritmo de la palabra como consecuencia de una disminución o incremento grande en la velocidad del habla, que puede tener un origen neurótico. Esto origina que los fonemas se pronuncien con gran rapidez, con lo que las palabras salen a “tropiezos”, con repeticiones, etc. Algunos autores la incluyen dentro de las disfemias.

Terapia


Normalmente se piensa que solo se trata de hablar pero la verdad es que engloba muchas más cosas, saber si escucha, comprende lo que le dicen, vocalizar, saber explicarse construyendo bien las frases...

En este video tenemos una niña que va a terapia desde los 2 años, la especialista explica muy bien las dificultades que tienen normalmente para pronunciar ciertos fonemas.




martes, 14 de febrero de 2017

Lenguaje


El lenguaje es la forma que tenemos de expresar nuestros pensamientos y sentimientos a través de palabras. No todo acaba una vez que se operan de labio y paladar. En la mayoría de los niños la carrera de fondo sigue.

Todos los niños van avanzando a su ritmo normalmente, unos antes que otros, pero los que tienen esta malformación pueden tardar más en desarrollar la comunicación oral. Los trastornos varían desde simples sustituciones de sonido hasta la inhabilidad de comprender o utilizar el lenguaje o el mecanismo motor-oral (gesticular) necesario para el habla y la alimentación.

Muchos al no tener separación entre la cavidad nasal y la boca suelen tener más infecciones de oído y se acaba produciendo una pérdida de audición. También hay que contar que tienen el problema de que se le escapa el aire por la nariz y menos tejido en el paladar para que toque la lengua para producir los sonidos.

Si además contamos con que una vez operados es posible que tengan alteraciones de cantidad, posición o tamaño de los dientes, podemos continuar con problemas de articulación puesto que al no estar los dientes en  las "posiciones correctas" algunos sonidos salen mal pronunciados. 

Por eso hay que contar con el psicólogo para evaluar que el nivel de desarrollo se corresponde con su edad; el logopeda y el foniatra para ayudarle a hablar y pronunciar correctamente; el otorrino que controlará las infecciones y la pérdida auditiva (pruebas de audición) y por último el maxilofacial y el ortodoncista que cuidarán de los dientes y su posición y alineación. Todo esto de forma muy resumida.

Otra parte importante para que todo esto vaya viento en popa es la familia, porque somos nosotros los que explicamos como pronuncian las cosas, si nos parece que oyen o no, los que hacen los ejercicios en casa que nos recomiendan la logopeda o la foniatra, si están con muchos mocos....

No digo con esto que los especialistas no vean nada en las citas o las sesiones, sino que a parte de lo que evalúen ellos cuando están con los niños también tienen en cuenta lo que vemos nosotros en casa o los profesores también, una vez que empiezan el colegio.

Especialistas médicos


Aquí tenéis un enlace al mapa de profesionales de cirugía y ortodoncia por comunidad de la SOCEFF (Asociación Española de Fisuras Faciales).


Un dato importante en Galicia, aunque aparece el Doctor Caramés con la dirección del CHUAC, ya está jubilado.


domingo, 12 de febrero de 2017

Nueva prótesis

Una novedosa prótesis facilita en Vall d'Hebron la solución del labio leporino

La malformación, que impide hablar y comer, afecta a 750 niños cada año en España

Los cirujanos colocan una pieza acrílica en el paladar de los bebés con fisura labiopalatina

Niños operados en Vall d'Hebron de la fisura labiopalatina.

ÀNGELS GALLARDO / BARCELONA
SÁBADO, 11 DE FEBRERO DEL 2017 - 22:01 CET
Cirujanos pediátricos del Hospital del Vall d'Hebron especializados en la reparación maxilofacial han diseñado un recurso barato e incruento que reduce la antiestética y limitante malformación con que nace uno de cada 800 niños en España -750 afectados cada año-, que sufren una fisura labiopalatina, conocida como labio leporino. La alteración, que surge en la gestación, divide en dos el labio superior y el paladar del recién nacido –en ocasiones solo el labio— impidiendo el desarrollo correcto de ambas zonas y también de la nariz, que, sin soporte labial estable, cae o crece con asimetría. Si no se interviene, el niño completa su crecimiento con una notable deformación facial que afecta a boca, nariz y paladar, lo que no solo afea sino que le impide hablar y masticar adecuadamente.
“Estos bebés succionan mal, se nutren mal y todo su desarrollo se complica" describe el cirujano maxilofacial Nicolás Sierra, uno de los artífices de la iniciativa que desde el pasado julio se emplea en el Vall d’Hebron, que consiste en insertar en el paladar de los niños afectados un diminuto aparato que va reorientando el crecimiento del labio, el paladar y la nariz. Así se consigue reducir drásticamente la cifra de intervenciones quirúrgicas que hasta ahora requería la solución de una fisura labiopalatina. De las hasta siete operaciones, con anestesia general, que exigía reconducir la malformación facial, se pasará a dos únicos actos quirúrgicos, uno a los 6 meses de vida, para corregir el labio superior, y otro al año, que unifica el paladar."No eliminamos la cirugía, pero la reducimos y facilitamos un mejor resultado", sintetiza Sierra.

RECAMBIO MENSUAL

La fisura labiopalatina impide que la cara del recién nacido se estructure de forma armónica. Los dos hemisferios del maxilar superior no se fusionan y la malformación va abriendo un espacio en el centro del labio superior y el paladar.
El procedimiento incorporado en la unidad de cirugía oral y maxilofacial pediátrica del Vall d’Hebron se inicia en la primera semana de vida del bebé sin que requiera su ingreso en quirófano. En la consulta ambulatoria del hospital, el cirujano coloca al niño cabeza abajo –para evitar que se atragante—y moldea en el paladar del pequeño una minúscula prótesis a la que da forma en aquel momento. El material empleado, un alginato, se condensa instantáneamente. Con la pieza resultante, elaboran otra idéntica, acrílica, que colocan al bebé, y que debe quedar sujeta las 24 horas del día, hasta que un mes más tarde la sustituyan por otra que se adaptará al crecimiento que haya experimentado el niño.

TRANQUILIDAD FAMILIAR

Así, se empieza a reorientar el desarrollo de la nariz y la boca. La pieza ejerce de guía del crecimiento de los tres puntos implicados. Desde ese momento, el niño puede succionar sus alimentos. Su evolución se normaliza y sus padres se tranquilizan prácticamente desde el momento del nacimiento. La pieza no debe moverse las 24 horas del día por lo que, si es preciso, se la puede sujetar con un fijador.
“Esta prótesis, que es una guía del crecimiento, va disminuyendo la deformidad desde la primera semana de vida, y cuando el bebé cumple medio año y le hacemos la primera intervención quirúrgica en el labio, el resultado es mucho más satisfactorio que el que se conseguía con las intervenciones convencionales”, afirma Sierra. A los 12 meses, operan el paladar. En ese momento, el aparatito acrílico –que se irá renovando hasta que el niño concluya el crecimiento--, incorpora una especie de antenita de la que surge una bola que se inserta en una fosa nasal. Así se reconduce también el crecimiento de la nariz.

Aunque los niños han de ir al hospital cada mes, el proceso es más barato que las operaciones practicadas hasta ahora

El tratamiento exige que el niño visite el hospital cada dos o tres semanas. Aun así, asegura el cirujano, el proceso resulta mucho más económico que las intervenciones, que se siguen realizando en el resto de hospitales.
Este recurso facilita que el resultado quirúrgico definitivo sea mucho más perfecto que los realizados sin que el niño utilice la prótesis. “Mejora el habla y mejora la estética –asegura Sierra-. Al final, apenas se percibe que ha habido una malformación.
El equipo de cirujanos pediátricos del Vall d’Hebron aprendió esta técnica de la doctora Teresita Pannaci, de la Universidad Central de Venezuela, que, a su vez, se inició con el doctor Barri Grasoy, de la Universidad de Nueva York. De momento, ningún otro hospital catalán, o del resto de España, han incorporado este procedimiento para reconstruir las deformidades a que da lugar una fisura labiopalatina
.

miércoles, 8 de febrero de 2017

Sala de juegos del CHUAC


Una noticia que me parece genial, único sitio que tienen los niños que se pueden mover de sus habitaciones en el materno para estar entretenidos mientras están ingresados, eso sin tener en cuenta las televisiones táctiles que tienen allí que para ellos también son una gozada.

Está bien que le den un cambio y pongan cosas nuevas aunque ya funcionaba antes todo el día. También estaban los de la cruz roja, las enfermeras también claro, en la sala y llevando juguetes y cuentos a los que no podían salir de la habitación.

   
IMAGEN: 

El Materno estrena sala de juegos

Quince voluntarios de Ikea reformaron y decoraron el espacio para los niños ingresados


A CORUÑA / LA VOZ 
Colores, muchos colores, juguetes, peluches, pinturas... nada de la atmósfera fría y hospitalaria pinta la renovada sala de juegos del Materno, que ayer se reabrió para jolgorio de la concurrida planta de Pediatría. El cambio se debe no solo a la donación del mobiliario y demás elementos de decoración que la multinacional sueca del mueble decidió regalar, sino al trabajo de los quince voluntarios, y con ellos el director de la tienda coruñesa de Ikea, Carlos Cocheteux, que se remangaron para ponerse manos a la obra, levantar el suelo, pintar, montar...
«Lo del coste es lo de menos, lo importante es poder dibujar sonrisas en los niños para que cojan energía y fuerzas y se recuperen cuanto antes», decía ayer Cocheteux en la presentación de una sala que cuenta con zona de lectura, de televisión, área de juegos y mesas de dibujo en la planta tercera del Hospital Teresa Herrera.
La sala estará abierta todo el día a cargo del personal de enfermería para disfrute de todos los niños de 2 a 15 años que tengan que estar ingresados en el centro y puedan levantarse para entretener la convalecencia.
Su apertura era ayer muy esperada y apenas franquear la puerta, que saluda con un gran sol pintado, enseguida se animaron a probar las muchas oportunidades de diversión. Para ver el resultado final, acudieron también a echar un vistazo la subdirectora del Materno, Pilar Mata; Ángeles Navasquillo, directora de enfermería del Chuac, y Jerónimo Pardo, jefe de Pediatría, que agradeció la sensibilidad demostrada por Ikea, firma que ya venía colaborando con el Materno con la donación de peluches gracias a la campaña solidaria Vamos a jugar.