BIENVENIDA



BIENVENIDA

Somos una organización sin ánimo de lucro creada en el 2015 en Galicia gracias a la necesidad de orientación y ayuda de padres de niños con labio fisurado y paladar hendido y sus familiares.

Aunque los comienzos son complicados y todavía somos unas pocas familias nuestro interés es ayudar a toda la gente posible y dar a conocer la Unidad de Fisuras Labiopalatinas del CHUAC, única de referencia autonómica.

Aquí encontrarás información y noticias relacionadas con la Asociación Beizos. Para cualquier tipo de consulta podéis contactar a través de nuestra cuenta de correo electrónico beizosgalicia@gmail.com o llamando al 623 19 82 69.


HOLA

¡¡Comenzamos!! Como ya dije en la bienvenida, todo comienzo es complicado, fallos, aciertos y mucha ilusión por llegar hasta donde quere...

domingo, 28 de octubre de 2018

Ejercitación fonética del lenguaje

Nuestros compañeros de ASAFILAP nos dejan este libro on line para practicar la fonética del lenguaje con los niños.


sábado, 27 de octubre de 2018

Cuentos de la ardillita 9

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domingo, 14 de octubre de 2018

Científicos descubren que el cordón umbilical puede usarse para reparar el labio leporino

Esta es una gran noticia si llega a lograrse. Está publicada por Bioprocrearte.


Científicos descubren que el cordón umbilical puede usarse para reparar el labio leporino


Los científicos afirman que la sangre del cordón umbilical podría utilizarse para reparar el labio leporino en bebés, según informa The Daily Mail, basándose en las publicaciones de The Journal of Craniofacial Surgery. El nuevo tratamiento, probado en nueve niños en Colombia, podría reemplazar la necesidad de injertos óseos cuando estos niños crezcan.

Los paladares hendidos, en los que el cráneo tiene una abertura en la cara donde se unen la nariz y la boca, afectan a uno de cada 700 bebés en Reino Unido. Los médicos creen que el uso de células madre extraídas de la sangre del cordón umbilical podría reducir la cantidad de operaciones que necesitan los bebés que nacen con esta condición.

Los investigadores del Hospital de San José en Bogotá (Colombia), probaron la nueva cirugía en nueve niños durante los últimos diez años. Las operaciones dieron buenos resultados en los intentos por hacer crecer un hueso nuevo desde cero y así reparar las hendiduras.

El potencial poder regenerativo de las células madre anima a los investigadores a encontrar nuevos métodos. De esta forma, los médicos podrían incorporarlos a las técnicas quirúrgicas clásicas y así obtener mejores resultados en los pacientes con hendidura.

Una niña ha desarrollado un hueso nuevo tras la operación con células madre
En un estudio de caso de una niña, los expertos afirmaron que a los cinco años y tras haber sido operada de bebé, ya tenía un buen grosor en el hueso de la mandíbula. La niña, cuya identidad se mantiene en el anonimato, fue diagnosticada con la sección faltante del hueso en una ecografía mientras se encontraba en el útero de su madre. Le faltaba un hueso en la mandíbula superior, donde los dientes debían crecer cuando ella fuese algo más mayor.

Inmediatamente después de su nacimiento, se extrajo sangre de su cordón umbilical y se congeló para utilizarla más tarde. Los científicos tomaron específicamente esa sangre porque es rica en células madre, unas células humanas capaces de crecer y formar hueso u otro tejido.

Durante los primeros meses de su vida, los médicos remodelaron los tejidos blandos de la mandíbula de la niña usando un aparato similar al retenedor que recomiendan los dentistas. Cuando tenía cinco meses, la niña fue sometida a una cirugía rutinaria para corregir el labio leporino. concretamente para corregir la forma de la piel y la carne del labio superior. Al mismo tiempo, se le inyectaron células madre extraídas de la sangre del cordón umbilical en la zona en la que le faltaba el hueso de la mandíbula.

Esto se mantuvo retenido en la zona con una almohadilla absorbible y se dejó para permitir el crecimiento de las células madre.

La operación fue todo un éxito y la niña desarrolló dientes normales y un hueso nuevo en la mandíbula, allí donde se le habían inyectado las células madre.

El éxito de la operación significó que la niña podría no necesitar más cirugías en un futuro y además, evitaban tener que extraerle huesos de otras partes del cuerpo para luego injertarlos en la boca. De esta forma, los cirujanos se ahorran complicaciones y para los niños es más saludable no realizar cirugías de injerto óseo.

Debido al interés que este descubrimiento supone para el tratamiento del paladar hundido y otras enfermedades y defectos congénitos, se continuarán investigando los tratamientos con células madre. La paciente será monitoreada en un futuro para controlar su evolución.

Fuente: Lavozdelmuro.net

Visitanos en www.bioporcrearte.com para conocer más sobre nuestros servicios.

viernes, 12 de octubre de 2018

¿Cómo explicarle a mi hijo que tiene un amigo con discapacidad?

Publicación hecha por Carola López Moya, presidenta en Instituto Magnolia, que surgió por la iniciativa de algunas mamas del cole de su hija (AMPA Don Juan Torres Silva) y es muy interesante para nuestros hijos y todos en general.

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martes, 9 de octubre de 2018

STEM para niños: cohetes de paja (con plantilla de cohete gratis)

Más ideas para el soplo. Lo compartimos desde Afisuextrem y publicado en la página Buggy and Buddy.

¡Straw Rockets- divertida actividad de ciencia para niños!  (w / Free Rocket Template) ~ BuggyandBuddy.com¡Imprime nuestro cohete gratis para imprimir y diviértete haciendo unos cohetes de paja ! A los niños les encantó diseñar sus propios cohetes y luego lanzarlos con pajitas, ¡una excelente manera para que los niños exploren la ciencia!

Aquí hay una manera fácil de hacer cohetes de paja usando solo unos pocos materiales. ¡Este proyecto es una gran adición a una unidad sobre física, espacio, el cielo nocturno o cosas que vuelan y también es divertido hacer en un día lluvioso!

Cómo hacer cohetes de paja

Actividad STEM para niños: cómo hacer cohetes de paja (con plantilla de cohete libre): ¡diversión para una lección de ciencia, actividades de juego al aire libre o una unidad en el espacio!  ~ BuggyandBuddy.com
¡Los niños y yo diseñamos nuestros propios cohetes y los lanzamos usando pajitas! Esta actividad fue definitivamente un éxito tanto con Lucy (7 años) como con Theo (3 años y medio).
cohetes para colorear (plantilla de cohete libre)
 A los niños les encantó ver hasta dónde podían llegar sus cohetes de paja y se divirtieron probándolos desde diferentes ángulos.
Esta actividad hace una gran exploración científica y es perfecta para el aula. Los niños pueden comparar cómo los diferentes ángulos de la paja afectan la distancia que recorre el cohete o cómo agregar aletas o doblar el cohete de diferentes maneras puede afectar su vuelo.

¡Mira los cohetes de paja en acción!

¡Imprime nuestro cohete gratis para imprimir y diviértete haciendo unos cohetes de paja mientras exploras todo tipo de ciencia!
 

 Materiales para hacer cohetes de paja
plantilla de cohete gratis

Instrucciones para hacer cohetes de paja

1. Imprima la plantilla de cohete gratis . Colorea los cohetes y recórtalos.
como hacer cohetes de paja
2. Corte la parte inferior de una pipeta de plástico y fíjela a la parte posterior de un cohete con cinta opuntos de pegamento . (Nos encanta tener un alijo de pipetas de plástico en casa. Son muy divertidas deusar con la pintura y, a menudo, son útiles para diversas actividades científicas, como con nuestrasmatrices de colores . ¡Y son muy económicas!)
como hacer cohetes de paja
 Si no tienes a mano pipetas de plástico, puedes usar una pajita. (Solo asegúrate de que esta pajilla sea más ancha que la otra que usarás para lanzar). Corta la pajita para que se ajuste a la longitud del cohete y pega un extremo para que esté completamente sellada. Acóplelo a su cohete con puntos de pegamento o cinta adhesiva.
haciendo cohetes de paja
3. Deslice una pajilla en su pipeta, ¡y está listo para lanzarla!
Ciencia para niños: cómo hacer cohetes de paja.
4. ¡Dale a tu pajita una gran bocanada de aire y observa cómo despega!
lanzamiento de cohetes de paja caseros

Extendiendo la actividad científica de los cohetes de paja

  • ¿Cómo afecta el ángulo al que lanzas tu cohete a la distancia que recorre? Prueba diferentes ángulos y registra los resultados.
  • ¿Puedes diseñar tus propios cohetes para unirlos a la pipeta o paja? ¿Qué diseños funcionan mejor?
  • Intenta agregar otra aleta a tu cohete con cinta. ¿Cómo afecta el vuelo de tu cohete?

lunes, 8 de octubre de 2018

Traballando a diversidade e a expresión escrita con Wonder (a película)

Aquí tenéis materiales pensados para trabajar la diversidad a través da película de Wonder. Publicado en Aula Paralaxe.

Hai uns meses recomendaba o libro La lección de August (R. J. Palacio) para os cursosWondersuperiores de Primaria. Agora, vista Wonder, a película, recoméndoa tamén para esta etapa, con posibilidade de traballarse en Valores pero tamén en materias como Lengua Castellana, enfocando o traballo cara á expresión oral e escrita.
Podemos realizar este traballo como complemento tras a lectura do libro, ou de forma independente. A película consegue emocionar a grandes e pequenos, e presenta, como o libro, as dificultades de integración na escola dun neno cun síndrome que afecta ao desenvolvemento facial (baseado no Treacher Collins), o que supón malformacións óseas e musculares e unha fisionomía diferente que ao principio xenera rexeitamento entre os outros nenos e nenas.
Tanto o libro como a película removen emocións e potencian a empatía dos nenos e nenas que, ás veces, non son quen de entender a diferencia como un valor.
Por esta razón, comparto un material para traballar desde a materia de Valores ou deLengua Castellana a película, durante o visionado e despois do mesmo. Trátase dunhaficha en castelán con varios apartados para traballar a diversidade como enriquecedora, a expresión oral, plástica e a expresión escrita, con temática principal a interpretación de emocións e de actitudes.
  1. Notas sobre a película: Para anotar durante o visionado frases ou escenas que lles chaman a atención, compartilas oralmente ao remate da película establecendo un pequeno debate sobre o máis relevante e poder volver a elas, se é necesario, para realizar as actividades seguintes.
  2. O protagonista: August: Composición escrita sobre como se sinte August ao comezar a escola e a súa transformación ao longo do filme. Compleméntase cun retrato do protagonista ao que se engaden palabras que explican por que o queremos tanto.
  3. Outros personaxes: Descrición dos outros personaxes principais e as súas actitudes cara a August. Via, Jack Will, Summer e Miranda.
  4. Que aprendín da película? Reflexión escrita sobre que aprendín despois de ver e traballar sobre a película, e autorretrato ao estilo Wonder (pódense ensinar as ilustracións do libro, onde todos os personaxes aparecen con un só ollo).
Aquí vai o material en PDF e en DOC (Word), por se queredes modificar cousas. Agardo atopedes a película inspiradora, como o foi para min e para os meus nenos e nenas.

domingo, 7 de octubre de 2018

Un viaje en coche - Cuentos para hablar




¡¡Asafilap en la prensa!!

Hoy nuestros compañeros de Asafilap han salido en el Diario de Jerez.

Luchar por sonrisas plenas

  • La Asociación Andaluza de Fisurados Labio Palatinos ya tiene presencia en la provincia
  • Es unas de las malformaciones congénitas más comunes
Rocío González de Lara, vocal de la asociación en la provincia, días atrás en 'Diario de Jerez'.Rocío González de Lara, vocal de la asociación en la provincia, días atrás en 'Diario de Jerez'.
Rocío González de Lara, vocal de la asociación en la provincia, días atrás en 'Diario de Jerez'. VANESA LOBO
Una mujer está embarazada de 20 semanas y acude a la ecografía "más importante" de los meses de gestación. Allí tumbada escucha al médico decirle "se ve algo en la boca...". Todo se para. ¿Labioqué? La familia comienza desde ese momento a afrontar un embarazo diferente, desconocido, con muchísimas dudas.
La Asociación Andaluza de Fisurados Labio Palatinos (Asafilap) ya tiene presencia en la provincia. La entidad nació con el objetivo de informar y orientar sobre la alimentación, tratamiento, recuperación, terapias y ayudas; así como para reivindicar a las administraciones competentes mejoras para el día a día de las personas con fisura labio palatinas.
LA FISURA LABIO-PALATINA AFECTA A 1 DE CADA 700 PERSONAS Y SE DETECTA EN EL EMBARAZO +LA ASOCIACIÓN TIENE UNAS BECAS PROPIAS PARA AYUDAR A FAMILIAS CON POCOS RECURSOS
¿Pero qué es un labio fisurado? Es unas de las malformaciones congénitas más comunes que existe, afecta a 1 de cada 700 personas. Pueden ser fisuras labiales que afectan al labio (labio leporino); fisuras palatinas, que afectan al paladar duro y/o blando; o fisuras labiopalatinas completas que afectan al labio y al paladar. No hay una única causa. Influyen factores genéticos y factores externos, como medicamentos, exposición a tóxicos... La fisura ocurre en los inicios del embarazo (sobre la octava semana) cuando las partes del paladar superior y del labio superior se unen. En ocasiones no se consigue saber exactamente cuál ha sido el motivo.
La vocal de la asociación andaluza en la provincia es la jerezana Rocío González de Lara, madre de Jorge, un niño de 9 años que nació con fisura bilateral y sin paladar: "Cuando te lo dicen en el embarazado pasas de pensar que vas a tener un bebé a que vas a tener un problema. Yo a todo el mundo que pasa por esto le digo que para mí lo peor fue el embarazo, porque cuando vi a Jorge fue un alivio. Sí, era un niño con su boca rota, pero un niño normal, gordito, feliz. Ahora habla muy bien, aprendió a leer solo, está en el Conservatorio... Es un niño que aceptó desde muy pequeño que nació con la boca rota y así lo dice él".
"Es una enfermedad rara que no necesita investigación como otras, sino medios. De ahí que hayamos sacado las Becas Paula, cinco becas de 600 euros para gastos que no están cubiertos (transporte, más logopeda, noches de hotel por intervención...) para familias en situación de necesidad", remarca González de Lara.
Además, desde la asociación quieren poner en valor la Unidad Funcional de Tratamiento de Deformidades Faciales Infantiles del hospital Puerta del Mar de Cádiz, "un equipo que se ha entregado totalmente". "Cuando nació Jorge no existía la asociación ni la Unidad del Puerta del Mar que atiende a los niños fisurados. Nosotros dimos palos de ciegos y nos buscamos la vida. Ahora las familias cuentan con un gran equipo de profesionales y con nosotros, que no sólo queremos ser una asociación que informa, sino que acompaña, asesora", subraya la vocal de Jerez.
En el plano de las reivindicaciones, el colectivo lucha por establecer un protocolo "fluido" en la provincia para que cuando se detecte un caso de fisura las familias sean informadas de la existencia de la asociación, "facilitándoles nuestro contacto y la derivación automática, en los primeros días del bebé, a la consulta para la valoración por la unidad del hospital Puerta del Mar".
De esta forma, Asafilap quiere ser voz de las familias afectadas por fisuras de labio palatinas. Sus consignas '1 en 700', 'Stop Sonrisas Rotas' y 'Te regalo Mi Sonrisa' buscan "la puesta sobre la mesa de una afección bastante frecuente que tiene solución y cuya mayor recompensa es esa sonrisa plena y completa que, a pesar de asimetrías, imperfecciones y cicatrices, es nuestro mayor orgullo".

sábado, 6 de octubre de 2018

Síndrome de Optiz

Sinónimos:

Hipertelorismo con Anomalías Esofágicas e HipospadiasHipospadias y Disfagia, Síndrome deHipertelorismo e Hipospadias, Síndrome deOpitz, Síndrome deOpitz Frías, Síndrome de
Hipertelorismo de Opitz e Hipospadias, Síndrome de




Descripción:

El síndrome oculogenitolaríngeo de Opitz, es un conjunto formado por dos entidades, el síndrome BBB y el síndrome BBB/G, nombres formados por las iniciales de los apellidos de las primeras familias en las que se describe el síndrome. Aunque inicialmente se consideraron síndromes independientes, se han descrito las dos entidades en la misma familia, lo que indujo a su unificación definitiva. El síndrome oculogenitolaríngeo de Opitz es una enfermedad congénita, rara hereditaria del desarrollo. 



Clínicamente se caracteriza por hipertelorismo (aumento de la separación de los ojos), e hipospadias (apertura urinaria, meatus, se pueden colocar anormalmente en el superficie inferior del pene). Se acompaña de asimetría craneal, cabello en pico de viuda, epicantus (dobleces adicionales de la piel en las esquinas internas de los ojos), fisuras palpebrales mongoloides (el canto externo del ojo más alto que el canto interno) o antimongoloides (el canto externo del ojo más bajo que el canto interno) y estrabismo (desviación de uno de los ojos de su dirección normal, por lo que los ejes visuales no pueden dirigirse en un mismo tiempo al mismo punto); puente nasal prominente (aplanado en la variedad G), narinas (orificios de la nariz) antevertidas, filtrum (surco vertical en el centro del labio superior) plano, fisura del labio superior, paladar hendido (cierre incompleto de la bóveda del paladar), paladar ojival (paladar en forma de bóveda); alteraciones dentarias múltiples: dientes supernumerarios, fusionados y mal oclusión dental; alteraciones de la lengua: lengua bífida, acortamiento del frenillo sublingual; micrognatia (mandíbula anormalmente pequeña), orejas rotadas hacia atrás; úvula bífida anomalías de la laringe, tráquea y esófago, que pueden dar lugar a aspiración (paso del contenido gástrico al árbol bronquial), neumonías e incluso ser mortales. 

Retraso mental, diastasis de rectos (separación permanente de los músculos rectos del abdomen), lipomas (tumor benigno de tejido graso), hiperlaxitud articular leve y anomalías viscerales: estenosis (anormalmente estrecha) ureteral, hernia (protrusión de un órgano a través de un orificio anormal en la pared muscular que lo rodea) inguinal, escroto bífido, criptorquidia (uno o ambos testículos no pueden descender al escroto), ano imperforado, ano ectópico (órgano o tejido situado fuera de su lugar habitual), fístula (comunicación anormal entre dos órganos internos o hacia la superficie corporal) recto uretral, estenosis (anormalmente estrecha) duodenal, mesocardia (mal posición cardíaca, corazón situado en el centro del tórax), comunicación interauricular (comunicación anormal entre las aurículas del corazón), coartación (estrechez) de la aorta, ductus arterioso persistente (persistencia anormal después del nacimiento del conducto desde la arteria pulmonar a la aorta presente en el feto). 

Menos frecuentemente presentan malformaciones cerebrales múltiples: agenesia (desarrollo defectuoso, o falta de alguna parte de un órgano) o hipoplasia (desarrollo incompleto o defectuoso) del cuerpo calloso, anomalía de Dandy Walker (hidrocefalia, acumulación de líquido en el encéfalo, por atresia, oclusión de una abertura natural, congénita de los agujeros de Magendi y de Luschka), dilatación de ventrículos cerebrales, entropión (inversión hacia dentro de los párpados) del párpado inferior, orejas displásicas, anomalías óseas: clinodactilia (arqueamiento permanente de un dedo), pectus excavatum (tórax en embudo), pectus carinatum (tórax en quilla), sindactilia (fusión congénita o accidental de dos o más dedos entre sí) en los pies, otras alteraciones viscerales: pulmones alobulados, hipoplasia pulmonar, divertículo de Meckel, hernia (protrusión de un órgano a través de un orificio anormal en la pared muscular que lo rodea) umbilical, ausencia de vesícula biliar riñón y uréteres bífidos. Presentan hidrops (hinchazón generalizada del feto), disfunción de las plaquetas, anosmia (disminución o pérdida completa del olfato) y osteopenia (escasez de tejido óseo). 

El síndrome es más grave en los varones, donde el retraso mental es de leve a moderado y se acompaña de malformaciones genitourinarias, siempre ausentes en las mujeres. Se hereda preferentemente como un rasgo autosómico recesivo.


miércoles, 3 de octubre de 2018

El papel de la genética

Este es un video de Faces of Children en el que explican los pasos que siguen para diagnosticar el labio fisurado/paladar abierto y sus causas.