BIENVENIDA



BIENVENIDA

Somos una organización sin ánimo de lucro creada en el 2015 en Galicia gracias a la necesidad de orientación y ayuda de padres de niños con labio fisurado y paladar hendido y sus familiares.

Aunque los comienzos son complicados y todavía somos unas pocas familias nuestro interés es ayudar a toda la gente posible y dar a conocer la Unidad de Fisuras Labiopalatinas del CHUAC, única de referencia autonómica.

Aquí encontrarás información y noticias relacionadas con la Asociación Beizos. Para cualquier tipo de consulta podéis contactar a través de nuestra cuenta de correo electrónico beizosgalicia@gmail.com o llamando al 623 19 82 69.


HOLA

¡¡Comenzamos!! Como ya dije en la bienvenida, todo comienzo es complicado, fallos, aciertos y mucha ilusión por llegar hasta donde quere...

lunes, 20 de noviembre de 2017

Just Like You - Facial Anomalies

¡Just Like You Films se complace en asociarse con Operation Smile!  Durante 35 años, Operation Smile ha estado sanando labio leporino y paladares en todo el mundo.  Ahora, con el cortometraje documental, Just Like You: Facial Anomalies, tienen una nueva herramienta para ayudar a sanar los corazones.

Los niños "Wonder" de la vida real cobran vida en una nueva película de anomalías faciales.

Coincidiendo con el lanzamiento de una de las películas más esperadas de 2017, "Wonder", cuatro niños con anomalías faciales les enseñan a otros niños que son más parecidos que diferentes en el corto documental  , "Just Like You Films - Facial Anomalies", debutando en los cines de AMC antes de las proyecciones grupales de la película "Wonder".  Aquí hay un enlace a la promoción de 1 minuto para AMC Theaters.

"Estoy muy orgulloso de lanzar una película que nos invita a abrir nuestros corazones, mirar más profundamente y hacer un esfuerzo para entender los regalos y desafíos únicos de cada uno", dice Jen Greenstreet, fundadora, directora ejecutiva y cineasta, "para finalmente darse cuenta de que nuestra singularidad es nuestra comunidad.  Ya sea una lesión grave por quemaduras, autismo, diabetes, síndrome de Down o anomalías faciales, todos tenemos algo con lo que nos enfrentamos en esta vida y en nuestro corazón todos somos seres humanos que hacemos lo mejor que podemos.  Cuando nos tomamos el tiempo para saber mejor, lo hacemos mejor y crearemos un mundo más compasivo y más amable para todos nosotros".

Queriendo mostrarles a los demás que son como usted, Annalise Jamison, Billy Eckles, Luke Lori y Winston Bertrand se unieron  en la película de sus mejores amigos, Genesis Elijarrah, Christopher Johnson, Andrew Sprague y Andrew Stone.  Cuentan sus historias de la vida real, explicando cómo es vivir con parálisis facial, linfangioma y otras afecciones.  Al igual que el libro y la próxima película, "Wonder", las estrellas de la película muestran coraje a medida que ganan empatía y comprensión.

Los niños junto con la galardonada periodista Hannah Storm y cirujanos de fama internacional, el Co-Fundador y CEO de Operation Smile, Dr. Bill Magee, el Dr. Bill Magee, la Dra. Teresa O y el Dr. Milton Waner, explican las condiciones, los tratamientos  y un modelo de cómo ser un buen amigo para alguien que vive con una anomalía facial.

En el lanzamiento de su novena película, la ganadora dos veces del Premio Emmy estadounidense, Just Like You Films junto con los productores Operation Smile, The Hannah Storm Foundation, The  Children Vascular Anomaly Foundation, Lisa Lori, HGTV Design Star, Jen Bertrand y Emily Eckles hacen un llamado a nuestras comunidades, a nuestros niños y al mundo para que aprendan, entiendan y acepten a los que viven con tratamientos faciales  anomalías.

JLY-Facial Anomalies comparte la perspectiva de niños valientes que viven con anomalías faciales que no están definidas o limitadas por sus condiciones.  En cambio, son "como usted". JLY Films distribuye sus películas sin cargo debido a la amabilidad de sus seguidores que creen en su misión sin fines de lucro para crear un mundo más amable y compasivo y opera con la ayuda de un destacado equipo de voluntarios.



domingo, 19 de noviembre de 2017

Labio fisurado aislado


Es una embriopatía de tipo fisura que se extiende desde el labio superior a la base de la nariz.


La incidencia anual es de 1/4.000 a 1/10.000 nacimientos, con variaciones importantes según el origen geográfico y el grupo étnico. El labio leporino es dos veces más frecuente en el sexo masculino, y más frecuente en el lado izquierdo que en el derecho.

Descripción clínica

La fisura es paramediana y se sitúa a nivel del surco nasolabial. Asocia una interrupción mucosa, muscular y cutánea, desde el labio hasta la base de la nariz, y deformaciones secundarias de las narinas y del tabique nasal. Las formas clínicas van desde una simple muesca en el labio superior a una fisura labial completa con abertura en la base de las narinas sin afectación de la encía (reborde alveolar).

Etiología

Esta embriopatía aparece entre la 5ª y la 12ª semana de embarazo por un fallo en la fusión de los procesos frontales (proceso frontonasal, procesos medial y nasal lateral, proceso maxilar). En un 70% de casos, el labio leporino es una anomalía aislada y no sindrómica. En el 30% restante de casos forma parte de los más de 300 síndromes en los que la fisura es una anomalía más entre otras. Las fisuras no sindrómicas están causadas probablemente por una combinación de factores genéticos y ambientales. Factores como la exposición a sustancias teratogénicas (alcohol, tabaco o fármacos) durante el embarazo pueden añadirse a la susceptibilidad genética.

Métodos diagnósticos

El diagnóstico es clínico.

La presencia de malformaciones asociadas permite diferenciar las formas sindrómicas de las aisladas.

El diagnóstico prenatal es a menudo posible mediante ecografía. El caso se presenta a un centro multidisciplinar que establece si se trata de una anomalía aislada.

Manejo y tratamiento

El manejo exige una intervención médica y quirúrgica multidisciplinar desde el nacimiento hasta que finaliza el crecimiento. Implica una cirugía primaria y, en ocasiones, una secundaria maxilofacial y plástica. La secuencia del tratamiento inicial se establece durante el periodo neonatal. El manejo secundario se adapta a la edad del niño y está basado en los problemas funcionales y morfológicos que pueden surgir durante el crecimiento y desarrollo. Las anomalías en las narinas, la desviación del vómer y del tabique nasal, y la hipertrofia de los cornetes nasales pueden dificultar la respiración. La cirugía secundaria de la nariz puede realizarse para mejorar la cosmética y la función.


Pronóstico

El pronóstico depende de la calidad del manejo inicial y de que exista un seguimiento regular por parte de un equipo interdisciplinar con experiencia durante el crecimiento del niño. El labio leporino puede tener consecuencias funcionales (morfológicas, respiratorias), estéticas y psicológicas que exigen un manejo en un centro especializado.


jueves, 9 de noviembre de 2017

Las ayudas para las familias que necesitan un cuidador cuando los niños enferman se ampliará hasta los 12 anos.

La Xunta amplía la cobertura del ´Bono Coidado´ hasta los niños de 12 años

Hasta ahora estas ayudas para sufragar los gastos de un cuidador cuando el pequeño enfermaba estaban restringidas a familias con menores de tres años

09.11.2017 | 01:09

Alberto Núñez Feijóo y José Manuel Rey Varela, ayer, en la Casa do Neno de Santiago. 

El presidente de la Xunta, Alberto Núñez Feijóo, anunció ayer la ampliación hasta los 12 años -hasta ahora era solo para menores de tres- del programa Bono Coidado, así como otras medidas para ampliar y mejorar la cobertura de esta ayuda económica destinada a sufragar los gastos de contar con una persona a cargo de los menores cuando estos caen enfermos.
En su visita a la escuela infantil Casa do Neno de Santiago, Feijóo también avanzó tres nuevas mejoras en el Bono Coidado con respecto a la convocatoria piloto. Además de los propios padres o representantes legales del niño, también tendrán acceso a esta bolsa las personas en situación de "guardia adoptiva".
Asimismo, el número de horas de cuidado al que tienen derecho las familias con más de un hijo se incrementará en un 15% y la presentación de un "recibí del cuidador" permitirá simplificar el procedimiento de justificación de la ayuda. Además a partir de ahora, el Bono Coidado ya no estará restringido a una necesidad puntual para poder solicitarlo, según indicó ayer el presidente de la Xunta.
Las cuantías del Bono Coidado variarán en función de la renta familiar. Para una renta per cápita inferior a 3.750 euros, la ayuda será de 14 euros por hora. Para una renta entre los 10.000 y los 13.500 euros, siempre que el total de la renta de la unidad familiar no supere los 45.000 euros, será de 7 euros por hora. Esta ayuda podrá pedirse desde el próximo sábado 11 de noviembre.
En esta línea de mejora, Feijóo recordó que el próximo año "los padres podrán disponer de una Tarxeta Benvida extendida hasta los 3 años" para familias con rentas bajas. Asimismo, aludió a otras novedades legislativas como la bonificación en las tasas de las escuelas infantiles del 25% para el segundo hijo y del 50% para el tercero y sucesivos.
La Xunta habilitará un presupuesto total de 3 millones de euros para poder prestar estos servicios a más de 3.000 familias. Feijóo recordó que "las familias gallegas disponen hoy de un 80% más de plazas en escuelas infantiles sostenidas con fondos públicos que en el 2009", así como de más "deducciones fiscales" y un incremento del Bono Concilia para "ayudar a pagar una escuela infantil a aquellas familias que no obtuvieron plaza en una pública".
El responsable del Gobierno también quiso resaltar la puesta en marcha de las primeras ayudas para realizar obras en escuelas infantiles de iniciativa social, "destinadas a mejorar la accesibilidad y el equipamiento".

lunes, 6 de noviembre de 2017

Actividades divertidas


Aprovechando que se van acercando las vacaciones de navidad os traigo dos actividades con las que seguro que los niños lo pasan en grande. Salen de la página de facebook de PrzedszkolankaPL, donde hay unas cuantas ideas más para practicar.

En la primera les pintan el pelo a los monigotes soplando con pajitas y en la segunda recrean bolas de nieve con bolsas y pajitas.







sábado, 4 de noviembre de 2017

Cuentos de la ardillita 1

Son unos cuentos con los que practicar las praxias. Se publicaron en Aulapt y en los vídeos primero indican como hacer los sonidos del cuento.