BIENVENIDA



BIENVENIDA

Somos una organización sin ánimo de lucro creada en el 2015 en Galicia gracias a la necesidad de orientación y ayuda de padres de niños con labio fisurado y paladar hendido y sus familiares.

Aunque los comienzos son complicados y todavía somos unas pocas familias nuestro interés es ayudar a toda la gente posible y dar a conocer la Unidad de Fisuras Labiopalatinas del CHUAC, única de referencia autonómica.

Aquí encontrarás información y noticias relacionadas con la Asociación Beizos. Para cualquier tipo de consulta podéis contactar a través de nuestra cuenta de correo electrónico beizosgalicia@gmail.com o llamando al 623 19 82 69.


HOLA

¡¡Comenzamos!! Como ya dije en la bienvenida, todo comienzo es complicado, fallos, aciertos y mucha ilusión por llegar hasta donde quere...

sábado, 2 de diciembre de 2017

¿Por dónde empezar?


Después de que varias familias nos llamaran para preguntar qué ayudas pueden solicitar, permisos, etc. hemos decidido añadir esta página al blog en la que contaros lo que sabemos hasta ahora sobre el tema.

También esperamos que si tenéis algún dato más o algo de lo que ponemos está erróneo nos informéis por favor ☺☺

¿Por dónde empezar?


Pues primero serán los permisos para las operaciones, ingreso hospitalario o cuidado en casa, que tienen prestación económica por reducción de jornada.

Después hablaremos de las ayudas para labio/paladar fisurado/hendido y becas y ayudas para niños con NEAE.


Como las normativas y demás son muy largas para poner en una sola entrada, iré por partes



Labio leporino en el bebé, ¿se puede prevenir?

Desde Asafilap, publicado principalmente en Bebés y más.




El paladar hendido y el labio leporino son defectos congénitos que ocurren cuando el labio superior y el paladar no se desarrollan correctamente en los primeros meses de embarazo. Un bebé puede tener paladar hendido ("hendido" significa 'separado') o labio leporino o ambos.
Durante el desarrollo fetal, puede suceder que el tejido que forma el paladar y el labio superior no se unen antes del nacimiento, lo cual provoca una abertura en el labio superior. La abertura que se produce puede ser de tamaño variable, pequeña o grande si va desde el labio hasta la nariz. Puede suceder a ambos lados del labio y, menos frecuente es que se encuentre en medio.
El término “leporino” se refiere a la liebre que tiene una hendidura natural en el centro del labio, y aunque es un adjetivo popularizado, no es tan utilizado por los profesionales, ya que es un término inexacto. La descripción correcta de dicha condición es “labio hendido”.
Algunos bebés con labio leporino pueden tener el paladar hendido (en su parte anterior o posterior) si el tejido que forma el paladar no se une correctamente. Los niños con labio leporino y paladar hendido suelen tener problemas a la hora de alimentarse y en el desarrollo del lenguaje. También son más propensos a sufrir infecciones de oídos, pérdida de audición y problemas dentales.
La malformación del labio se produce entre las semanas 4 y 7 del embarazo. Es en esa etapa cuando los tejidos de su cuerpo y unas células especiales a cada lado de la cabeza crecen hacia el centro de la cara y se unen para formar los rasgos faciales como los labios y la boca. El labio hendido se produce cuando el tejido que forma los labios no se une completamente antes del nacimiento.
Por su parte, la malformación del paladar sucede entre las semanas 6 y 9 del embarazo, cuando el tejido que forma el paladar no se une completamente durante el embarazo.
Estos problemas pueden diagnosticarse durante el embarazo mediante una ecografía de rutina, aunque el paladar hendido es más difícil de ver y en ocasiones se diagnostica después de que nazca el bebé. Solo algunos tipos de paladar hendido (como paladar hendido submucoso y úvula bífida) podrían no diagnosticarse hasta más adelante en la vida.
Paladar hendido

Factores de riesgo del labio leporino

Según la Sociedad Española de Cirugía Plástica Reparadora y Estética (SECPRE), estas anomalías afectan aproximadamente a uno de cada 700 nacimientos. Según la Fundación Paladar Hendido, cada año en los Estados Unidos, uno de cada 600 bebés nace con paladar y/o labio hendido.
La causa exacta de las hendiduras orofaciales no se conoce completamente. El labio leporino, el paladar hendido o ambos son causados por múltiples genes heredados de ambos padres, así como también factores ambientales todavía no determinados. Se cree que pueden tener importancia elementos con los que la madre entra en contacto, o lo que coma o beba, o ciertos medicamentos que use durante el embarazo.
Cuando una combinación de genes y factores ambientales causa una condición, la herencia se denomina "multifactorial" (muchos factores contribuyen a la causa).
AL ESTAR IMPLICADOS LOS GENES, LAS PROBABILIDADES DE QUE SE VUELVA A PRESENTAR ESTAS DEFORMACIONES EN UNA FAMILIA SON ELEVADAS, DEPENDIENDO DEL NÚMERO DE MIEMBROS QUE TENGAN LABIO LEPORINO Y/O PALADAR HENDIDO.
Según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, hay estudios de investigación que señalan algunos factores que aumentan las probabilidades de tener un bebé con una hendidura orofacial, riesgos de los que hemos tratado en nuestras páginas:
  • Tabaquismo: las mujeres que fuman durante el embarazo tienen mayor probabilidad de tener un bebé con hendiduras orofaciales que las mujeres que no fuman.
  • Diabetes: las mujeres con diabetes diagnosticada antes del embarazo tienen mayor riesgo de tener un hijo con el labio hendido, con o sin paladar hendido, comparado con las que no tenían diabetes.
  • Uso de determinados medicamentos: las mujeres que usaron determinados medicamentos para el tratamiento de la epilepsia, como topiramato o ácido valproico, durante el primer trimestre del embarazo (los primeros tres meses) tienen mayor riesgo de tener un bebé con labio hendido, con o sin hendidura de paladar, en comparación con las mujeres que no tomaron estos medicamentos.

Manejo y tratamiento del labio leporino

Labio leporino
Lo más frecuente es que una operación quirúrgica pueda cerrar el labio y el paladar y el niño pueda hacer una vida normal. La cirugía para el labio leporino se realiza, generalmente, antes de los doce meses de edad, mientras que para el paladar hendido se lleva a cabo antes de los 18 meses. La reparación quirúrgica puede mejorar la apariencia de la cara del niño y también puede mejorar su respiración, su audición y el desarrollo del habla y el lenguaje.
Si el niño acumula otras complicaciones como las que acabamos de señalar, pueden necesitar otras cirugías, cuidado dental y ortodoncia. Para el desarrollo lingüístico pueden necesitar terapia del habla. En definitiva, según la gravedad de la hendidura, la edad, las necesidades del niño y la presencia de síndromes asociados u otros defectos de nacimiento, las hendiduras orofaciales recibirán un manejo determinado.
En Estados Unidos, la Asociación del Paladar Hendido y Craneofacial recomienda los servicios y tratamientos provistos por equipos que se especializan en hendiduras y afecciones craneofaciales, ya que lo ideal es un enfoque coordinado para la atención de los niños con hendiduras orofaciales.
También existen equipos y centros especializados en hendiduras y afecciones craneofaciales en otros países, aunque es en los lugares en desarrollo donde sigue faltando una atención adecuada. En España, la SECPRE insiste también en que habrá muchas personas de distintos ámbitos implicadas en el control de la anomalía del labio leporino o del paladar hendido del niño, ya que se necesitan los conocimientos de muchas áreas diferentes.
HEMOS DE TENER CLARO QUE MEDIANTE TRATAMIENTO, LA MAYORÍA DE LOS NIÑOS CON HENDIDURAS OROFACIALES TIENEN BUENOS RESULTADOS Y UNA VIDA SALUDABLE.
El desconocimiento de este punto o el miedo a no arriesgarse ha provocado que en algunos lugares se tripliquen los abortos por tener el bebé labio leporino.
Respecto a los posibles problemas de autoestima cuando crece el niño, le pueden preocupar las diferencias visibles que tengan con otros niños, pero ahí los padres hemos de hacer desde el principio un trabajo para que, como cualquier otro niño, crezcan con seguridad y autoestima. Los grupos de apoyo de padres y madres también pueden ser útiles para las familias de bebés con defectos de nacimiento de la cabeza y la cara, como las hendiduras orofaciales.

Alimentar al niño con labio leporino

Labio leporino amamantar
Respecto a la alimentación del bebé con labio leporino (solamente), muchos pueden tomar pecho sin apenas dificultades, dependiendo del grado de malformación y de la paciencia y ayuda que reciba la madre. Es recomendable que un especialista en lactancia ayude a la madre a encontrar la mejor posición para amamantar al bebé. Si el bebé va cogiendo peso como corresponde, no habrá necesidad de utilizar biberones especiales (y si la hubiera, también pueden ser de leche materna extraída).
Cuando el bebé tiene hendidura del paladar generalmente sí se necesitan biberones especiales para alimentarse, ya que el pequeño no podrá ejercer la fuerza suficiente para succionar debido a la malformación. En cualquier caso, es recomendable que sean de leche materna para proporcionar todos sus beneficios beneficios a la salud del bebé.
Por consiguiente, aunque un bebé con hendidura tiene reflejos normales de mamar y tragar, necesita biberones y tetinas especiales para permitir que la leche fluya sin la ayuda de la succión adecuada. Las jeringuillas pueden utilizarse en los hospitales después de una cirugía de labio leporino y/o paladar hendido y también puede utilizarse en el hogar. Normalmente, se coloca un tubo suave de goma al extremo de la jeringa, que se situará en la boca del bebé.
Durante la alimentación, la leche puede salir por la nariz del bebé, lo cual se llama “regurgitación nasal” (conviene que esté en posición vertical). El bebé también puede tragar demasiado aire durante la alimentación (hay que ayudarlo a expulsar los gases con frecuencia). Desde este folleto publicado en español por la Asociación Paladar Hendido de Estados Unidos podemos ver más consejos sobre la postura y biberones especiales.

Prevenir el labio leporino

Como hemos visto, se conocen algunos factores de riesgo para el labio leporino y el paladar hendido, por lo que desde nuestro embarazo sí podemos ayudar a que el trastorno no se dé, tomando vitamina A y ácido fólico (incluso antes de quedar embarazada, cuando se planifica tener un bebé), no probando el alcohol y llevando una dieta equilibrada.
Tampoco se recomienda fumar (por este y muchos otros motivos) y por supuesto no hay que automedicarse en ningún caso. Conviene hacer una visita preconcepcionalal ginecólogo (aquella consulta que se realiza al médico antes de quedar embarazada, cuando planificamos tener un hijo) y especialmente si sufres alguna enfermedad crónica.

lunes, 20 de noviembre de 2017

Just Like You - Facial Anomalies

¡Just Like You Films se complace en asociarse con Operation Smile!  Durante 35 años, Operation Smile ha estado sanando labio leporino y paladares en todo el mundo.  Ahora, con el cortometraje documental, Just Like You: Facial Anomalies, tienen una nueva herramienta para ayudar a sanar los corazones.

Los niños "Wonder" de la vida real cobran vida en una nueva película de anomalías faciales.

Coincidiendo con el lanzamiento de una de las películas más esperadas de 2017, "Wonder", cuatro niños con anomalías faciales les enseñan a otros niños que son más parecidos que diferentes en el corto documental  , "Just Like You Films - Facial Anomalies", debutando en los cines de AMC antes de las proyecciones grupales de la película "Wonder".  Aquí hay un enlace a la promoción de 1 minuto para AMC Theaters.

"Estoy muy orgulloso de lanzar una película que nos invita a abrir nuestros corazones, mirar más profundamente y hacer un esfuerzo para entender los regalos y desafíos únicos de cada uno", dice Jen Greenstreet, fundadora, directora ejecutiva y cineasta, "para finalmente darse cuenta de que nuestra singularidad es nuestra comunidad.  Ya sea una lesión grave por quemaduras, autismo, diabetes, síndrome de Down o anomalías faciales, todos tenemos algo con lo que nos enfrentamos en esta vida y en nuestro corazón todos somos seres humanos que hacemos lo mejor que podemos.  Cuando nos tomamos el tiempo para saber mejor, lo hacemos mejor y crearemos un mundo más compasivo y más amable para todos nosotros".

Queriendo mostrarles a los demás que son como usted, Annalise Jamison, Billy Eckles, Luke Lori y Winston Bertrand se unieron  en la película de sus mejores amigos, Genesis Elijarrah, Christopher Johnson, Andrew Sprague y Andrew Stone.  Cuentan sus historias de la vida real, explicando cómo es vivir con parálisis facial, linfangioma y otras afecciones.  Al igual que el libro y la próxima película, "Wonder", las estrellas de la película muestran coraje a medida que ganan empatía y comprensión.

Los niños junto con la galardonada periodista Hannah Storm y cirujanos de fama internacional, el Co-Fundador y CEO de Operation Smile, Dr. Bill Magee, el Dr. Bill Magee, la Dra. Teresa O y el Dr. Milton Waner, explican las condiciones, los tratamientos  y un modelo de cómo ser un buen amigo para alguien que vive con una anomalía facial.

En el lanzamiento de su novena película, la ganadora dos veces del Premio Emmy estadounidense, Just Like You Films junto con los productores Operation Smile, The Hannah Storm Foundation, The  Children Vascular Anomaly Foundation, Lisa Lori, HGTV Design Star, Jen Bertrand y Emily Eckles hacen un llamado a nuestras comunidades, a nuestros niños y al mundo para que aprendan, entiendan y acepten a los que viven con tratamientos faciales  anomalías.

JLY-Facial Anomalies comparte la perspectiva de niños valientes que viven con anomalías faciales que no están definidas o limitadas por sus condiciones.  En cambio, son "como usted". JLY Films distribuye sus películas sin cargo debido a la amabilidad de sus seguidores que creen en su misión sin fines de lucro para crear un mundo más amable y compasivo y opera con la ayuda de un destacado equipo de voluntarios.



domingo, 19 de noviembre de 2017

Labio fisurado aislado


Es una embriopatía de tipo fisura que se extiende desde el labio superior a la base de la nariz.


La incidencia anual es de 1/4.000 a 1/10.000 nacimientos, con variaciones importantes según el origen geográfico y el grupo étnico. El labio leporino es dos veces más frecuente en el sexo masculino, y más frecuente en el lado izquierdo que en el derecho.

Descripción clínica

La fisura es paramediana y se sitúa a nivel del surco nasolabial. Asocia una interrupción mucosa, muscular y cutánea, desde el labio hasta la base de la nariz, y deformaciones secundarias de las narinas y del tabique nasal. Las formas clínicas van desde una simple muesca en el labio superior a una fisura labial completa con abertura en la base de las narinas sin afectación de la encía (reborde alveolar).

Etiología

Esta embriopatía aparece entre la 5ª y la 12ª semana de embarazo por un fallo en la fusión de los procesos frontales (proceso frontonasal, procesos medial y nasal lateral, proceso maxilar). En un 70% de casos, el labio leporino es una anomalía aislada y no sindrómica. En el 30% restante de casos forma parte de los más de 300 síndromes en los que la fisura es una anomalía más entre otras. Las fisuras no sindrómicas están causadas probablemente por una combinación de factores genéticos y ambientales. Factores como la exposición a sustancias teratogénicas (alcohol, tabaco o fármacos) durante el embarazo pueden añadirse a la susceptibilidad genética.

Métodos diagnósticos

El diagnóstico es clínico.

La presencia de malformaciones asociadas permite diferenciar las formas sindrómicas de las aisladas.

El diagnóstico prenatal es a menudo posible mediante ecografía. El caso se presenta a un centro multidisciplinar que establece si se trata de una anomalía aislada.

Manejo y tratamiento

El manejo exige una intervención médica y quirúrgica multidisciplinar desde el nacimiento hasta que finaliza el crecimiento. Implica una cirugía primaria y, en ocasiones, una secundaria maxilofacial y plástica. La secuencia del tratamiento inicial se establece durante el periodo neonatal. El manejo secundario se adapta a la edad del niño y está basado en los problemas funcionales y morfológicos que pueden surgir durante el crecimiento y desarrollo. Las anomalías en las narinas, la desviación del vómer y del tabique nasal, y la hipertrofia de los cornetes nasales pueden dificultar la respiración. La cirugía secundaria de la nariz puede realizarse para mejorar la cosmética y la función.


Pronóstico

El pronóstico depende de la calidad del manejo inicial y de que exista un seguimiento regular por parte de un equipo interdisciplinar con experiencia durante el crecimiento del niño. El labio leporino puede tener consecuencias funcionales (morfológicas, respiratorias), estéticas y psicológicas que exigen un manejo en un centro especializado.


jueves, 9 de noviembre de 2017

Las ayudas para las familias que necesitan un cuidador cuando los niños enferman se ampliará hasta los 12 anos.

La Xunta amplía la cobertura del ´Bono Coidado´ hasta los niños de 12 años

Hasta ahora estas ayudas para sufragar los gastos de un cuidador cuando el pequeño enfermaba estaban restringidas a familias con menores de tres años

09.11.2017 | 01:09

Alberto Núñez Feijóo y José Manuel Rey Varela, ayer, en la Casa do Neno de Santiago. 

El presidente de la Xunta, Alberto Núñez Feijóo, anunció ayer la ampliación hasta los 12 años -hasta ahora era solo para menores de tres- del programa Bono Coidado, así como otras medidas para ampliar y mejorar la cobertura de esta ayuda económica destinada a sufragar los gastos de contar con una persona a cargo de los menores cuando estos caen enfermos.
En su visita a la escuela infantil Casa do Neno de Santiago, Feijóo también avanzó tres nuevas mejoras en el Bono Coidado con respecto a la convocatoria piloto. Además de los propios padres o representantes legales del niño, también tendrán acceso a esta bolsa las personas en situación de "guardia adoptiva".
Asimismo, el número de horas de cuidado al que tienen derecho las familias con más de un hijo se incrementará en un 15% y la presentación de un "recibí del cuidador" permitirá simplificar el procedimiento de justificación de la ayuda. Además a partir de ahora, el Bono Coidado ya no estará restringido a una necesidad puntual para poder solicitarlo, según indicó ayer el presidente de la Xunta.
Las cuantías del Bono Coidado variarán en función de la renta familiar. Para una renta per cápita inferior a 3.750 euros, la ayuda será de 14 euros por hora. Para una renta entre los 10.000 y los 13.500 euros, siempre que el total de la renta de la unidad familiar no supere los 45.000 euros, será de 7 euros por hora. Esta ayuda podrá pedirse desde el próximo sábado 11 de noviembre.
En esta línea de mejora, Feijóo recordó que el próximo año "los padres podrán disponer de una Tarxeta Benvida extendida hasta los 3 años" para familias con rentas bajas. Asimismo, aludió a otras novedades legislativas como la bonificación en las tasas de las escuelas infantiles del 25% para el segundo hijo y del 50% para el tercero y sucesivos.
La Xunta habilitará un presupuesto total de 3 millones de euros para poder prestar estos servicios a más de 3.000 familias. Feijóo recordó que "las familias gallegas disponen hoy de un 80% más de plazas en escuelas infantiles sostenidas con fondos públicos que en el 2009", así como de más "deducciones fiscales" y un incremento del Bono Concilia para "ayudar a pagar una escuela infantil a aquellas familias que no obtuvieron plaza en una pública".
El responsable del Gobierno también quiso resaltar la puesta en marcha de las primeras ayudas para realizar obras en escuelas infantiles de iniciativa social, "destinadas a mejorar la accesibilidad y el equipamiento".