BIENVENIDA



BIENVENIDA

Somos una organización sin ánimo de lucro creada en el 2015 en Galicia gracias a la necesidad de orientación y ayuda de padres de niños con labio fisurado y paladar hendido y sus familiares.

Aunque los comienzos son complicados y todavía somos unas pocas familias nuestro interés es ayudar a toda la gente posible y dar a conocer la Unidad de Fisuras Labiopalatinas del CHUAC, única de referencia autonómica.

Aquí encontrarás información y noticias relacionadas con la Asociación Beizos. Para cualquier tipo de consulta podéis contactar a través de nuestra cuenta de correo electrónico beizosgalicia@gmail.com o llamando al 623 19 82 69.


HOLA

¡¡Comenzamos!! Como ya dije en la bienvenida, todo comienzo es complicado, fallos, aciertos y mucha ilusión por llegar hasta donde quere...

jueves, 16 de agosto de 2018

¿Cómo se solicita la beca de Necesidades Educativas Especiales 2018-2019?





Documentación y Presentación de las Becas y ayudas para alumnos con necesidad específica de apoyo educativo

Para el caso de presentar necesidad específica de apoyo educativo derivada de discapacidad o trastorno grave de conducta, se requerirá acreditarlo por alguna de las siguientes vías:
  • Certificado de un equipo de valoración y orientación de un centro base del Instituto de Mayores y de Servicios Sociales u órgano correspondiente de la comunidad autónoma.
  • Certificado de un equipo de orientación educativa y psicopedagógica o del departamento de orientación dependientes de la administración educativa correspondiente.
  • Certificado de discapacidad.
Si el solicitante requiere ayuda para reeducación pedagógica o del lenguaje, se requerirá, además de la anterior, la siguiente documentación:
  • Certificación expedida por el inspector de la zona en la que se acredite la necesidad de recibir estos tratamientos por la inexistencia o insuficiencia de la atención pedagógica proporcionada por el centro en el que está escolarizado el alumno solicitante y la inviabilidad de matriculación del alumno solicitante en un centro que disponga del servicio de reeducación requerido.
  • Informe específico del equipo de orientación educativa y psicopedagógica o del departamento de orientación en el que se detalle la asistencia educativa y las horas semanales que se consideren necesarias para su corrección, así como, en su caso, las prestadas por el centro, la duración previsible de la misma y las condiciones que garanticen su prestación.
  • Memoria expedida por el centro o reeducador que preste el servicio en la que conste información detallada de las características del mismo, incluyendo número de horas semanales y especialista que lo presta así como del coste mensual.
  • Declaración responsable de la persona que imparta la reeducación pedagógica o del lenguaje de que reúne los requisitos de formación establecidos en la convocatoria.

Si la unidad familiar superara los límites económicos establecidos en la convocatoria para las ayudas directas, pero tuviera la condición de familia numerosa, la unidad de becas que tramite su solicitud podrá proponer de oficio la concesión de subsidio; en ese caso, se requerirá presentar la documentación que demuestre dicha condición de familia numerosa a 31 de diciembre de 2017.

Para el caso de presentar necesidad específica de apoyo educativo asociado a altas capacidades intelectuales:

  • Certificado de un equipo de orientación educativa y psicopedagógica o del departamento de orientación dependiente de la administración educativa correspondiente.
  • Memoria expedida por el centro o el reeducador que preste el servicio en la que conste las características de dicho servicio, así como las horas semanales, el especialista que lo presta y el coste.

Presentación


  • Solicitantes con certificado reconocido de firma electrónica: se presentará a través del registro telemático de este Ministerio, adjuntando un escaneado de los certificados correspondientes.
  • Solicitantes sin certificado reconocido de firma electrónica: imprimirán el modelo de solicitud y lo presentarán, una vez firmado por todos los miembros de la unidad familiar que deban hacerlo, en el centro educativo en el que se vayan a realizar los estudios durante el curso 2018-2019. La solicitud no se podrá tramitar si no se presentó en el centro de estudios dentro del plazo de presentación de solicitudes. Dicho centro de estudios proporcionará un comprobante sellado al solicitante, que le servirá de justificante de haber presentado la solicitud.
Téngase en cuenta que el solicitante debe limitarse a presentar la solicitud. Será la unidad de becas que tramita dicha solicitud la que determinará qué ayudas o subsidios le puedan corresponder, en función de la información y documentación de que disponga.


miércoles, 15 de agosto de 2018

Becas y ayudas para alumnos con necesidad específica de apoyo educativo

Plazo abierto desde el 15 de agosto de 2018 hasta el 27 de septiembre de 2018.

Son becas y ayudas para alumnos con necesidad específica de apoyo educativo.

Se dividen en dos: 
  • Ayudas y subsidios para alumnado con necesidad específica de apoyo educativo derivada de discapacidad o trastorno grave de conducta.
  • Ayudas para programas complementarios a alumnos con necesidad específica de apoyo educativo asociada a altas capacidades.
Están destinadas a alumnos escolarizados en centros educativos españoles que acrediten la necesidad específica de recibir apoyo educativo y reúnan los requisitos establecidos, que son estos: 
  • Generales: acreditar la necesidad específica de apoyo educativo, de acuerdo con lo requerido en las bases de la convocatoria para distintas situaciones y tipos de ayudas a conceder. 
  • Económicos. 
La cuantía a conceder tendrá distintos componentes, en función de los requisitos y circunstancias del solicitante.

Publicación en el BOE.

sábado, 11 de agosto de 2018

Síndrome de Rapp Hodgkin

También conocida como:

Displasia Ectodérmica Hipohidrótica, Tipo Rapp Hodgkin, Síndrome de laDisplasia Ectodérmica Hipohidrótica, Tipo Autosómico DominanteDisplasia Ectodérmica Anhidrótica con Labio Leporino y Paladar Hendido

Descripción:
Forma parte de un grupo de enfermedades raras genéticas de la piel conocidas como displasias (desarrollo anómalo de tejidos u órganos) ectodérmicas.

Las displasias ectodérmicas son genodermatosis (grupo de dermatosis hereditarias con trastornos metabólicos) congénitas difusas, no progresivas caracterizadas por la ausencia o la disminución del pelo, dientes uñas y glándulas sudoríparas y sebáceas, con anomalías de la nariz, pabellones auriculares y labios que se acompañan de trastornos del sistema nervioso central (sistema formado por el encéfalo y la médula espinal).

Dependiendo de las combinaciones existen más de 120 síndromes distintos, con todos los modos posibles de transmisión hereditaria. Muchos de los síndromes tienen manifestaciones clínicas que se solapan y se distinguen por la presencia o ausencia de un defecto concreto. Existen varios síndromes caracterizados por displasia ectodérmica en asociación con hendidura labial (cierre incompleto de los labios) y palatina (cierre incompleto de la bóveda del paladar). 

El síndrome de Rapp Hodgkin, es una enfermedad hereditaria extremadamente rara descrita por primera vez en 1968, cuyas manifestaciones clínicas más frecuentes son: 


  • Anomalías faciales: hendidura del paladar (cierre incompleto de la bóveda de la boca), labio hendido o leporino (hendidura anormal en el labio superior), microstomía (pequeñez anormal de la boca), oligodoncia (ausencia parcial de los dientes), dientes displásicos, frente amplia y nariz estrecha 
  •  Anomalías cutáneas: pili torti (pelos retorcidos sobre su propio eje), pelo escaso que evoluciona hacia una alopecia (caída general o parcial del cabello o del vello corporal) en la edad adulta, hipohidrosis (disminución de las glándulas sudoríparas), distrofia de las uñas 
  • Anomalías oculares: fotofobia (sensibilidad anormal a la luz, especialmente en los ojos), blefaritis (inflamación de los párpados), agenesia (desarrollo defectuoso, o falta de alguna parte de un órgano) o atresia (oclusión de una abertura natural) del lacrimal, dacriocistitis (inflamación del saco lacrimal) crónica 
  • Menos frecuentemente: pueden presentar hipospadias (la apertura urinaria, meatus, se puede colocar anormalmente en la superficie inferior del pene), fisura de la úvula, atresia del canal auditivo y talla corta. 

Existe una gran variedad de presentación fenotípica (fenotipo es el aspecto físico que aparece como consecuencia de la expresión de un gen) en este síndrome, por ello y como parte del consejo genético, en los casos de labio leporino familiar, se recomienda el diagnóstico ecográfico y estudio genético prenatal, alrededor de la semana 18-20 de la gestación. 

En el caso de que en la ecografía rutinaria de la 20 semana de gestación, se demuestre la presencia de labio fisurado/paladar hendido  asociado a cualquier otra malformación, se aconseja realizar un cariotipo (estudio de los cromosomas), ya que el labio fisurado/paladar hendido no aislado es un marcador diagnóstico de este tipo de síndromes polimalformativos. 



El diagnóstico diferencial debe hacerse con otros síndromes polimalformativos con displasia ectodérmica: síndrome de Hay Wells y síndrome EEC. 

Son frecuentes en estos pacientes las infecciones de repetición tanto oculares como de vías respiratorias altas y aparato urogenital; estas infecciones parecen deberse a las malformaciones anatómicas y no a un déficit de la inmunidad. 

La dacriocistitis crónica puede llegar a producir cicatrices y opacificaciones corneales, que son una de las complicaciones más discapacitantes de estos pacientes, por lo que debe realizarse una evaluación oftalmológica precoz y continuada. 

La inteligencia suele ser normal y se adaptan razonablemente bien con corrección quirúrgica de las malformaciones faciales y de las extremidades. 

Se hereda como un rasgo genético autosómico dominante, de expresividad variable, por lo que las manifestaciones clínicas pueden ser muy diferentes y cualquiera de los signos clínicos descritos puede faltar, excepto los signos de displasia ectodérmica y el labio fisurado/paladar hendido.




viernes, 10 de agosto de 2018

El niño que no sabía comer - Cuentos para hablar