MADRID, 7 (EUROPA PRESS)
El labio fisurado y el paladar hendido son malformaciones congénitas provocadas por un desarrollo facial incompleto durante la gestación que afectan a uno de cada 700 niños. En la última década, "ha mejorado la función del habla y el resultado estético en los pacientes", explica la doctora Beatriz González Meli, coordinadora de la Sección de Cirugía Plástica del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús.
Esto ha sido gracias a la ampliación de los protocolos, que sumando nuevas especialidades a los tratamientos, "ha disminuido el número de cirugías necesarias para completar el tratamiento", añade esta experta.
En el caso del paladar hendido, éste no se cierra totalmente y deja una apertura que puede extenderse dentro de la cavidad nasal, y en el caso del labio fisurado, se origina por un crecimiento descompensado de los dos lados y el labio superior no se cierra completamente.
En ambos casos la severidad de la malformación puede variar, y los grados de afectación determinan el tratamiento que debe seguir el paciente, que normalmente requiere seguimiento hasta la adolescencia y en ocasiones, también en la etapa adulta.
Los oídos, la nariz, la dentición, y el crecimiento del área maxilofacial pueden afectar en mayor o menor media y en uno u ambos lados de la cara y limitar o condicionar la respiración, la alimentación, el habla y desarrollo del lenguaje y la audición.
El mayor problema es la implicación estética que primero preocupa a los padres, y que posteriormente sufre el paciente. Así, la integración social en algunas ocasiones se ve muy influenciada, no solo por el aspecto físico, sino porque la dificultad para comunicarse obstaculiza la socialización.
"La calidad de vida de la familia, uno de las cuestiones que nos parece fundamental, ha mejorado mucho también en su día a día gracias al asesoramiento y la atención que recibe desde el primer momento", explica la doctora.
En este sentido, añade, "el trabajo realizado en Atención Temprana aportando técnicas y consejos sobre alimentación y respiración, además del trabajo de estimulación con el paciente resulta fundamental a lo largo de todo el tratamiento".
NUEVA EDICIÓN DE LAS JORNADAS DE
AFILAPA
La falta de información sobre esta enfermedad y la ansiedad que produce en los padres al conocer el diagnóstico son las razones por las que desde hace ya más de 10 años la Asociación de Afectados de Fisuras Labio-Palatinas (AFILAPA) organiza jornadas como las que este sábado acoge el Hospital Niño Jesús, y que cada año se organizan en uno de los cuatro hospitales madrileño de referencia, los hospitales Gregorio Marañón, La Paz o el 12 de Octubre.
"Nuestro primer objetivo es acercarnos a las familias para que ninguna se sienta sola ante un diagnósticos que por desconocimiento pues asustar muchos a los padres con hijo recién diagnosticado. Conseguir ayudar a través de nuestra experiencia como padres", explica Ana de Luis, secretaria de la AFILAPA, que, convencida de los resultados convoca esta reunión desde hace algunos años.
En funcionamiento desde hace 15 años, la unidad trata a más de 150 pacientes afectados por estas patologías; y atiende alrededor de 30 nuevos pacientes al año. Desde hace años está integrada en
EUROCLEFT, el grupo de trabajo de ámbito europeo y desde el año pasado está acreditada por la
ACPA (Asociación Americana de Hendidura Labio-palatina).
Se trata de una unidad funcional formada por los profesionales de la Sección de Cirugía Plástica y Reparadora, que actúan de forma coordinada con un amplio grupo de profesionales de diferentes ámbitos: salud bucodental y estomatología, logopedia y atención temprana, y de especialidades como la otorrinolaringología, la anestesiología y la radiología.
Las evaluaciones de todos y cada uno de los profesionales son fundamentales para poder realizar una planificación de tratamiento que se requiere y del tipo de cirugías necesarias para mejorar las funciones afectadas por las malformaciones.
En conjunto, el equipo de especialistas que forma esta Unidad intenta ofrecer a los niños y sus familiares un tratamiento integrado, para conseguir una cara estéticamente armónica y un desarrollo psicosocial normal.
