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Somos una organización sin ánimo de lucro creada en el 2015 en Galicia gracias a la necesidad de orientación y ayuda de padres de niños con labio fisurado y paladar hendido y sus familiares.

Aunque los comienzos son complicados y todavía somos unas pocas familias nuestro interés es ayudar a toda la gente posible y dar a conocer la Unidad de Fisuras Labiopalatinas del CHUAC, única de referencia autonómica.

Aquí encontrarás información y noticias relacionadas con la Asociación Beizos. Para cualquier tipo de consulta podéis contactar a través de nuestra cuenta de correo electrónico beizosgalicia@gmail.com o llamando al 623 19 82 69.


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¡¡Comenzamos!! Como ya dije en la bienvenida, todo comienzo es complicado, fallos, aciertos y mucha ilusión por llegar hasta donde quere...

sábado, 5 de mayo de 2018

Inclusión Labio Leporino del Servicio Extremeño de Salud

Noticia publicada por la Federación Sonríes.

El SES modificará el Plan Dental para incluir a los niños con labio leporino

Algunas de las familias que están creando la asociación. :: cedida

Más de una veintena de familias extremeñas crean una asociación para reivindicar unas ayudas que ya ofrecen otras comunidades autónomas


Ana B. Hernández

    ANA B. HERNÁNDEZ

El SES modificará la cartera de servicios que se incluyen en el Plan de Asistencia Dental Infantil de Extremadura (Padiex) para costear el tratamiento de ortodoncia que requieren los llamados 'niños fisurados'.

Se trata de menores que, debido a una malformación congénita que se produce durante el embarazo, nacen con el labio partido y, en algunos casos, también con el paladar. Lo que requiere, para llevar a cabo la reconstrucción de sus bocas, no solo intervenciones quirúrgicas durante sus primeros meses y años de vida generalmente, sino también después tratamientos de ortodoncia, que comienzan después de que salgan las muelas de los seis años y se prolongan hasta que los niños cumplen los 20.


«Hemos pedido un préstamo de 20.000 euros para poder hacer frente solo a los primeros años del tratamiento de ortodoncia que requiere nuestro hijo, porque en Extremadura no contamos con ayudas, no tenemos cobertura sanitaria».
Antonia Mendoza es madre de un niño con fisura de labio y paladar. En su misma situación hay otras muchas familias en la región. Más de una veintena están creando una asociación a través de la que dar a conocer su situación y solicitar respaldo al SES. «Porque estamos hablando de tratamientos con especialistas de fuera de la región, porque al parecer dentro del Padiex no hay ninguno especializado en niños fisurados, que requieren entre consultas y aparatos un gasto medio de más de 15.000 euros como poco», detalla esta madre.
Desde la Consejería de Sanidad se recuerda que los niños afectados por esas anomalías del desarrollo, conocidas de forma general como labio leporino y fisura palatina, y que constituyen aproximadamente el 15% de las malformaciones congénitas, sí tienen tratamiento quirúrgico incluido en la cartera de servicios del SES.
Por tanto, las familias no tienen que hacer frente al coste que conllevan las operaciones a las que sus hijos, los llamados 'niños fisurados', tienen que someterse a los pocos meses de nacer y en los primeros años de la vida generalmente para comenzar la reconstrucción de labio y paladar. Sin embargo, tal como lamentan las familias afectadas, el tratamiento de ortodoncia que de forma obligatoria tiene que seguir a la intervención quirúrgica para culminar la reconstrucción de la boca de los menores, «no está incluido hasta ahora en nuestra cartera de servicios», es decir, no está financiado por la Seguridad Social.
Pero el SES adelanta que ya está trabajando para cambiar esta situación, «para incluir en el Plan de Atención Dental Infantil el tratamiento de ortodoncia para niños con maloclusiones graves secundarias a malformaciones craneofaciales, de las cuales las más frecuentes son labio leporino y fisura palatina», destacan fuentes del departamento que dirige José María Vergeles. «Para ello estamos trabajando en la modificación del Decreto 195/2004 de 29 de diciembre», matizan.
«Las familias que están en nuestra misma situación en otras comunidades autónomas tienen incluidas tanto las intervenciones como los tratamientos posteriores», señala Antonia Mendoza.
«Y lo que reclamamos es que en Extremadura se incluyan en el Plan Dental, porque no estamos hablando de tratamientos que buscan mejorar la estética, sino tratamientos que son imprescindibles para nuestros hijos por una cuestión de salud», argumenta.

Más de un año de espera


En su misma situación, Ana Moreno, madre de un niño con labio leporino y paladar hendido, lleva más de un año esperando ayuda por parte del SES. El pasado septiembre decidió hacer público su problema para reclamar una solución para todos los afectados, para que desde la Junta, al menos, se lanzara una convocatoria de ayudas a la que pudieran recurrir las familias para afrontar los costosos tratamientos de ortodoncia.
«No solo para ayudarme a mí, también a otras familias que están en mi misma situación», dijo entonces. «Ni pido ni reclamo que nos tengan que pagar todo el tratamiento, pero sí que nos posibiliten la opción de acudir a ayudas públicas en función de nuestros ingresos, nada más».
Sanidad señaló en ese momento que estaba estudiando tanto el caso de esta mujer como otros similares para ver si se podía dar una respuesta. «El SES tiene dificultades legales para ofrecer estas prestaciones por no estar en su catálogo de servicios, ya que se vulneraría la ley. Pero somos sensibles a estos casos y estamos trabajando en una solución transversal que incluiría a Políticas Sociales», adelantó.
Ahora segura que la fórmula en la que se trabaja es en la modificación del decreto que regula los servicios del Padiex, para que los tratamientos de ortodoncia que requieren los 'niños fisurados' se incluyan en la mismo, por tanto que sean financiados por la Seguridad Social. Aunque no detalla en qué plazo estará la modificación resuelta.


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