Izan, uno de los niños de la Asociación recién intervenido quirúrgicamente
Los familiares de niños con Labio Leporino solicitan que se reconozca a los enfermos con un 34% de discapacidad
Solicitan a la Junta de Castilla y León que costeen los tratamientos y ayuda en el entorno educativo de estos niños, que se calcula que en la Comunidad puedan ser dos centenares.
Las familias de Castilla y León con niños afectados por la malformación genética de Labio Leporino y Fisura Palatina han constituido una asociación que tiene como principal objetivo “mejorar la atención sanitaria y educativa así como la integración social de los niños”. Así lo ha explicado en un comunicado, recogido por TRIBUNA, el presidente de la agrupación ALAFICYL, Jesús Recio Calzada, quien ha calculado que en la Comunidad hay unos 200 niños afectados. “Es una dolencia que se puede dar en uno de cada mil nacidos”.
“Puede ser una malformación aislada o formar parte de diferentes síndromes. Alcanza distintos niveles de gravedad y afectación en toda la zona de la boca, paladar, oído, incluso puede generar problemas cardiacos”, explican desde la recién creada Asociación, quienes apunta que los tratamientos “son largos en el tiempo y muy costosos”. Se precisan de “varias intervenciones quirúrgicas, tratamiento ortodóncico casi continuo para corregir el crecimiento de la mandíbula, implantes dentales, intervenciones de oído, tratamiento logopédico y psicopedagógico”, enumeran.
Jesús Recio puntualiza que en la mayoría de las Comunidades autónomas estos tratamientos están cubiertos por la Seguridad Social, pero no en Castilla y León, donde “ni siquiera se cuenta con equipos multidisciplinares”. “Nos arriesgamos a que algunos niños no puedan recibir el tratamiento oportuno por falta de información o recursos económicos”, aseguran.
Por ello, desde las recién creada Asociación de familiares y afectados de labio leporino y fisura palatal de Castilla y León han instado a la Gerencia Regional de Salud “una atención multidisciplinar que diagnostique, actúe, prescriba y supervise los tratamientos de los niños”. En segundo lugar han solicitado “cobertura en todas las provincias de los tratamientos por parte de la gerencia de salud, incluyendo los ortodóncicos, auditivos, dentales, logopédicos…”, además de una “generación de informes válidos para la valoración de discapacidad y para coordinar el tratamiento en los colegios”.
Pero, además los niños afectados por esta dolencia sufren problemas en el entorno educativo, “algunos graves, derivados de sus problemas físicos”, dicen los familiares quienes han pedido a la consejería de Educación de la Junta de Castilla y León que se “reconozcan los informes médicos entregados por los padres”, que estos niños puedan integrarse en “centros educativos con los apoyos y adaptaciones educativas pertinentes y la coordinación de los apoyos educativos con las terapias de rehabilitación prescritas por el entorno sanitario”.
La asociación entiende que a estos niños les debe ser reconocida una discapacidad hasta su curación de al menos el 34 por ciento. “Esta declaración supone un apoyo a las familias y la facilitación del tratamiento al ser una acreditación reconocida por toda la administración”, concluyen.
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