BIENVENIDA



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Somos una organización sin ánimo de lucro creada en el 2015 en Galicia gracias a la necesidad de orientación y ayuda de padres de niños con labio fisurado y paladar hendido y sus familiares.

Aunque los comienzos son complicados y todavía somos unas pocas familias nuestro interés es ayudar a toda la gente posible y dar a conocer la Unidad de Fisuras Labiopalatinas del CHUAC, única de referencia autonómica.

Aquí encontrarás información y noticias relacionadas con la Asociación Beizos. Para cualquier tipo de consulta podéis contactar a través de nuestra cuenta de correo electrónico beizosgalicia@gmail.com o llamando al 623 19 82 69.


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¡¡Comenzamos!! Como ya dije en la bienvenida, todo comienzo es complicado, fallos, aciertos y mucha ilusión por llegar hasta donde quere...

jueves, 19 de octubre de 2017

APRENDER A ESCUCHAR Y COMUNICAR · PIERRE ROBIN

Aquí tenéis el blog de otra mamá guerrera en el que va contando los avances de Oliver y su relación con el Pierre Robin.





APRENDER A ESCUCHAR Y COMUNICAR · PIERRE ROBIN

Un viaje musical


La secuencia de Pierre Robin puede afectar al oído medio. Oliver tiene hipoacusia, es decir, oye menos de lo normal (60 decibelios menos en cada oído). Esto, por supuesto, le afecta a su desarrollo, pues si no puede oírnos, mucho menos aprenderá a hablar (y esto obviando las dificultades para el lenguaje que tienen los chavales con ATR-X)
De momento pensamos que es un problema del oído medio y probablemente éste esté acrecentado por la acumulación de fluído tras el tímpano, algo muy común cuando se tiene el paladar hendido más el extra de llevar sonda nasogástrica.
Hace unos meses hablé con su pediatra y sugerí la posibilidad de usar audífonos. Me derivaron a un especialista en audiología y a un logopeda especializado en esta rama y elaboramos un plan sencillo: colocar unos audífonos y observar a Oliver para ver si reaccionaba al sonido de alguna manera. En caso negativo, pensaríamos en un implante coclear.
Pero claro, Oliver llevaba toda su vida sin oir. No bastaba con hacer sonar un sonajero y esperar que lo mirase. No, primero hay que enseñarle a escuchar.
Seguimos unas pautas básicas y durante los dos meses que lleva con los implantes hemos conseguido pequeños avances:
  • Esta mucho mas alerta
  • Nos mira muchísimo más que antes
  • Coge un sonajero y lo agita (y cada vez hace mejor el movimiento de agitar). Para esta acción, lo que hicimos fue colocarle el sonajero en la mano y mover nosotros su brazo despacito haciéndolo sonar. Todos los días un poquito, hasta que comenzo a hacerlo él solito. Es una manera de enseñarle Acción – Reacción: Si yo muevo algo, obtengo sonido.
  • A veces oye cualquier sonido, ya sea una voz o un objeto, y nos mira a su padre o a mi. Nos han explicado que esto es la primera fase, cree que todos los sonidos vienen de nosotros. Ahora tenemos que enseñarle a girar la cabeza hacia el foco del sonido.
  • Desde hace solo unos días, ha comenzado a mirarme la boca cuando le hablo. Quien sabe, lo mismo algún día decida imitarme 🙂
Nos queda mucho que practicar y es emocionante ver como poco a poco se adentra en este viaje musical.
Esta semana en la revisión la audióloga y la logopeda de Oliver se mostraron satisfechas con los progresos de Oliver y me hablaron de Baby Beats donde puedo encontrar algunos videos de como estimular el oido de Oliver de manera divertida.




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