BIENVENIDA



BIENVENIDA

Somos una organización sin ánimo de lucro creada en el 2015 en Galicia gracias a la necesidad de orientación y ayuda de padres de niños con labio fisurado y paladar hendido y sus familiares.

Aunque los comienzos son complicados y todavía somos unas pocas familias nuestro interés es ayudar a toda la gente posible y dar a conocer la Unidad de Fisuras Labiopalatinas del CHUAC, única de referencia autonómica.

Aquí encontrarás información y noticias relacionadas con la Asociación Beizos. Para cualquier tipo de consulta podéis contactar a través de nuestra cuenta de correo electrónico beizosgalicia@gmail.com o llamando al 623 19 82 69.


HOLA

¡¡Comenzamos!! Como ya dije en la bienvenida, todo comienzo es complicado, fallos, aciertos y mucha ilusión por llegar hasta donde quere...

miércoles, 22 de febrero de 2017

Fundación Seattle Children’s


¿Por qué los bebés con fisuras tienen dificultad con la alimentación?

Los bebés con fisuras tienen problemas con la alimentación porque la anatomía normal de la cavidad oral se ve alterada. Normalmente, el niño tira del pezón en la boca y sella con sus labios alrededor de éste. Cuando el bebé succiona y deglute la leche materna, su el velo del paladar se eleva, cerrando la cavidad nasal. Esto genera una presión para que el pezón se mantenga en la boca y la leche sea extraída.
Cuando hay una fisura labiopalatina, puede ser difícil para el bebé realizar un buen sello alrededor del pezón, no se puede cerrar la cavidad nasal y la succión poco o nada se puede realizar.
¿Cómo se puede alimentar al bebé con fisura?

Los bebés con fisura usualmente pueden ser alimentados por pecho o por el biberón regular. Puede que se necesite de la ayuda de enfermeras o especialistas en alimentación infantil para asegurar que el niño puede obtener un sello hermético alrededor del pezón.
Para los lactantes, el suave tejido del seno a menudo se ubicará en la abertura en el labio y/o alvéolos para permitir el sellado de la boca y para que el bebé realice una succión adecuada. A veces es útil que la madre mantenga un dedo a través de la fisura durante la alimentación. Los ruidos deglutorios y la presencia de movimientos intestinales después de la alimentación son signos de que la lactancia está yendo bien. Si el bebé realiza ruidos durante la alimentación (como un click o como besos) puede que la succión no se esté realizando adecuadamente.
Cuando se inicie la alimentación, sostenga al bebé en una posición ligeramente erguida, idealmente en un ángulo de 45º. Toque el labio inferior del bebé con el pezón. Cuando el bebé se aferre, dirija el pezón ligeramente hacia abajo. Trate de mantener el pezón en el centro de la boca del bebé. No deje que se escape hacia la fisura.
¿Cómo se puede alimentar al bebé con fisura palatina pero sin fisura labial?

Los bebés con paladar fisurado usualmente necesitan biberones especiales y técnicas para alimentarse adecuadamente. Raramente es posible amamantar o utilizar un biberón regular, porque la nariz del bebé y la boca no se separan y no se puede realizar el movimiento de succión para extraer  la leche del pecho o el biberón. Se anima a las madres a extraerse la leche  materna y alimentar a sus bebés con un biberón especial.
Es común que las madres, bajo estas circunstancias, sienten una gran tristeza por la pérdida de la experiencia de amamantar a sus hijos, por eso es importante ayudarlas a mantener la cercanía con sus hijos, mediante actividades de apego.
¿Qué hay sobre empezar a comer alimentos sólidos?

Los bebés con fisuras pueden comenzar con los alimentos sólidos a la misma edad que los otros bebés (por lo general entre 4 y 6 meses de edad). Se recomienda experimentar para encontrar la consistencia sólida adecuada para el bebé. Tiene que ser justo para que pueda comer sin que el alimento pase a la nariz, aunque esto no es perjudicial para el niño y normalmente la comida es expulsada de la nariz mediante los estornudos. La mayoría de los bebés aprenden rápidamente pasar la comida hacia la garganta y evitan que sea llevada hacía hacia las fosas nasales.
¿Puede el bebé beber de una taza?

La alimentación con taza se puede iniciar a la edad habitual. Evite las tazas con boquilla, ya que éstas requieren que el bebé succione para obtener el líquido. Los líquido ligeramente espesos (con cereal de arroz o un espesante comercial) en un primer momento puede ayudar al bebé controlar el líquido en la taza
¿Se puede amamantar a un bebé con labio leporino y/o paladar hendido?

Un bebé con labio leporino puede amamantar pero si el bebé tiene el paladar hendido puede amamantar si la fisura es pequeña o estrecha. El pezón debe situarse donde no hay fisura. Lo importante es que el bebé obtenga un buen agarre por lo que necesitarás ayuda de una enfermera especialista.
Ventajas de amamantar a tu bebé:


  • Los bebés con el labio leporino y el paladar hendido tienden a tener más infecciones de oído y la lactancia los protege contra estas infecciones (mediante el paso de los anticuerpos maternos a través de la leche).
  • El atragantamiento y que leche salga por la nariz son bastante comunes. Lo bueno de la leche materna es que menos irritante para las mucosas nasales.
  • El amamantar es bueno para estos bebés porque les refuerza los músculos de la cara y la boca. Esto ayuda a una formación más normal de la cara y ayuda el desarrollo del habla.
  • El pecho es más flexible que un biberón y se adapta mejor a la forma del labio y la boca.
  • El pecho es un buen sustituto de un chupete a la vez que el bebé se sentirá muy cercano a su madre lo cual ayuda en el proceso de apego.

¿Cuáles son los desafíos que se pueden presentar?


  • Dificultad con el agarre y la succión.
  • Riesgo de atragantamiento.
  • La leche le puede salir por la nariz.
  • El bebé puede preferir el lado que no tenga la hendidura.
  • El bebé se puede cansar más facilmente y puede no amamantar el tiempo suficiente para obtener la leche del final de la toma que es la más rica en grasas.
  • Succión débil o no rítmica.
  • El bebé puede tragar demasiado aire.

¿Qué medidas puede tomar la madre para ayudar a su bebé?


Es buena idea practicar los primeros días, cuando tus pechos están suaves, para encontrar la posición que os resultará más fácil para ti y tu bebé. Además tu bebé se beneficiará del calostro.



Una posición que puedes adoptar es la posición de rugby modificada (posición de rugby con el bebé más incorporado) y, cuando el bebé ha crecido, puedes adoptar la posición del “caballito” (sobre todo si el bebé tiende a atragantarse o le sale leche por la nariz).

Si tu bebé prefiere un pecho, prueba a cambiarle al otro pecho sin girarlo. Por ejemplo, si lo amamantas en la posición estirado en el pecho izquierdo, lo puedes amamantar del pecho derecho en la posición de rugby (para esto puede ser que necesites la ayuda de almohadas).
Amamanta a menudo, de 8 a 12 veces en 24 horas. Es posible tengas que despertar a tu bebé para amamantarlo. Buscar las señales tempranas de hambre, como movimientos de la boca o llevarse la mano a la boca. Esto generalmente significa que el bebé está en un sueño más ligero y puede despertarse más fácilmente. Otras maneras de despertar al bebé es desnudarle para cambiarle el pañal o el contacto piel con piel.

Estos bebés suelen tener problemas de succión por lo que les ayuda que estimules la bajada de la leche. Esto se consigue mediante el masaje de tus pechos antes de la toma. También puedes extraer tu leche de forma manual o mediante el uso de un sacaleches y así tu bebé obtendrá la leche nada más comenzar la toma. Esto le animará a succionar y también a obtener tu leche de forma más inmediata. Una vez el bebé empieza a succionar es importante que observes el movimiento de su mandíbula, oreja y su sien (signos de un buen agarre).

A veces estos bebés necesitan que la madre apoye su barbilla mientras amamantan. Para ello es necesario ahuecar la mano debajo del pecho de la madre, luego deslizarla hacia adelante para que tres dedos sostengan su mama. La madre debe hacer una forma de U con su pulgar y su dedo índice y sostener la mandíbula de su bebé con esa U. Esto se llama posición de la Mano de Bailarina.

También puede ser necesario que hagas compresiones de pecho durante una toma para asegurarte de que tu bebé está recibiendo leche. También puede ser necesario el uso de un relactador.

Después de la toma vas a necesitar extraer tu leche (con un sacaleches o de forma manual) para asegurarte de que tus pechos reciben el estímulo adecuado, ya que el bebé no suele amamantar el tiempo suficiente para llegar al final de la toma. Por este motivo el bebé necesitará ser complementado mediante el uso de un biberón especial y para ello puedes usar tu propia leche extraída.

Si el bebé no puede succionar el pecho antes de tener la operación del paladar es todavía posible que tomen leche materna mediante la extracción de la misma y el uso de un biberón especial, un vaso de lactancia o una cuchara. También se le puede animar a lamer la leche del pezón de la madre.

Asimismo, es de gran importancia que sepas que tu bebé está recibiendo leche suficiente. Señales de esto son una buena cantidad de pañales muy mojados cada día, por lo menos 2 deposiciones diarias, tono de piel en buen estado y buen aumento de peso, circunferencia de la cabeza y longitud. Si estás preocupada acerca de cualquiera de estas cosas, debes consultar a tu pediatra de inmediato.

¿Qué ocurre cuando se opera al bebé?

Cuándo se opera al bebé puede variar de un hospital a otro, dependiendo del tipo de hendido y de la operación que el cirujano realiza. Esto puede significar que tu bebé sea destetado, pero continue usando un biberón para la leche u otros líquidos.
En algunas zonas, el cirujano  prefiere no utilizar un biberón inmediatamente después de la operación de paladar así que pregunta a tu equipo médico porque puedes necesitar acostumbrar a tu bebé a un biberón-cuchara o un vaso especial antes de la operación. Lo mismo puede aplicarse al chupete.

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